Informatie over de ziekte

Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS

Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!

GSD Groep Nederland facebook
Lees meer
Invest
Op de website van Invest (samenwerkingsverband van internisten uit de verschillende UMC's) is de mogelijkheid om een noodprotocol te genereren.
Lees meer

In memoriam Tamara Schiedon
In memoriam Tamara Schiedon
<p>Tamara en VKS kenden elkaar al heel lang. In 2001 was Tamara de eerste Nederlandse die in een trial behandeld werd met Laronidase, een recombina...
De eerste Wisselstof van het jaar is er!
De eerste Wisselstof van het jaar is er!
<p id="isPasted">De eerste editie van Wisselstof van dit jaar is uit! In dit nieuwe nummer staan weer inspirerende verhalen, interviews en columns....
Zeldzame Ziektendag 2026
Zeldzame Ziektendag 2026
<p id="isPasted">Aan het einde van deze maand vindt de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag plaats, een dag die volledig in het teken staat van zeldzame ...

We hebben nog geen ervaringsverhaal over fructose-1,6-difosfatase deficiëntie. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.