Olaf en Patricia ervaren nog veel onwetendheid over de impact van stofwisselingsziekten.
Olaf: ‘Bjorn krijgt sondevoeding, heeft een streng, eiwitbeperkt dieet en medicatie. Ook zijn er regelmatig controles in het ziekenhuis. Hierdoor denken mensen dat er een behandeling is, en dat het allemaal wel goed zal komen. Maar deze ziekte is een sluipmoordenaar. De zorg vindt plaats achter gesloten deuren. Mensen zien dat niet en onderschatten het daarom, ook wat het allemaal doet met je gezin.’
Wisselstof