VKS is er voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft.

Er zijn wereldwijd meer dan 1500 erfelijke stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd). VKS zorgt voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatie en betere, patiëntgerichte zorg. Voor alle betrokkenen. Help mee ons blijvend sterk te maken.

Word lid of doneer!
VKS is er voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft.

Evenementen

Alle evenementen
Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn?

Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn?

Benthe (15) en Eefke (13) hebben twee broers met de stofwisselingsziekte CDG-ALG 6: Stéan (10) en Thorben (8). Stéan en Thorben kunnen door hun ziekte onder meer niet goed praten. Tenminste: niet op de gebruikelijke manier. Benthe en Eefke begrijpen hun broers echter wel degelijk als zij met ze communiceren. Benthe legt uit: ‘Anderen verstaan hen niet, maar wij wel. We gebruiken niet echt veel gebaren daarvoor. Dat hebben we wel geprobeerd, maar dat werkte niet. Kleine woordjes lukken vaak wel, en aanwijzen. We hebben gaandeweg ons eigen taaltje ontwikkeld.’

Wisselstof
Wisselstof

Blogs Ervaringen

Alle blogs & vlogs
  • Uitgedroogde dorst
    Uitgedroogde dorst

    <p id="isPasted">Zomaar uit het niets kwam de term omhoog, uitgedroogde dorst. Uiteraard toen ik last had van uitgedroogde dorst. Dat ik er vaak en...

  • Weer tijd
    Weer tijd

    <p id="isPasted">Het was weer eens tijd om van mij af te schrijven. Het is in mijn beleving lang stil geweest om een blog te maken. Is er dan niet ...

  • Veiligheid loslaten
    Veiligheid loslaten

    <p id="isPasted">Zoals veel kinderen met een stofwisselingsziekte is Angèlina in de nachten afhankelijk van sondevoeding. Dit was veiligheidshalve ...

  • Kwetsbaar opstellen
    Kwetsbaar opstellen

    <p id="isPasted">Deze woorden schieten door mijn hoofd aan het eind van de avond, net voor het slapen gaan. Kwetsbaar opstellen, zucht, hoelang zal...