Afgelopen zaterdag, 3 oktober, kwamen we bijeen voor het vierde MetaPACT symposium. En wat een mooie dag was het! Onder leiding van dagvoorzitter D...

Een persoonlijke blik op een bijzondere internationale bijeenkomst én op het leven met een zeldzame aandoening.

Op 13 augustus 2026 verscheen in het gerenommeerde tijdschrift The Lancet Neurology een publicatie over de uitkomsten van een fase 1-2 trial met gu...

Ook tijdens de zomer staan we voor je klaar. We zijn er... maar iets minder vaak.

Op zaterdag 3 oktober 2026 vindt het MetaPACT Symposium plaats in de Ernst Sillem Hoeve in Den Dolder. Een dag voor patiënten, ouders, patiëntenver...

Ook deze keer staat het magazine weer vol met persoonlijke verhalen en interviews. Van ingrijpende gezinsverhalen tot ontwikkelingen in de medische...

Zaterdag 11 april kwamen we bijeen op de GLUT1-ds dag die dit keer gehouden werd in Experience Center van het RadboudUMC. Een team van professional...

Tamara was klein van gestalte maar groot in persoonlijkheid, met een geweldig gevoel voor humor. Zij overleed op 24 maart op 53-jarige leeftijd aan...

De nieuwe editie van Wisselstof is verschenen, editie 1 van het nieuwe jaar. Vol met ervaringsverhalen en interviews.

Speciaal voor alle grootouders die te maken hebben met een stofwisselingsziekte (ook wel metabole ziekte genoemd) in hun familie, organiseren we ee...

Tijdens de kerstvakantie zijn we iets minder goed bereikbaar.