(1).png?width=500&height=400)
Vertel je verhaal
We hebben nog geen ervaringsverhaal over trichothiodystrofie. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.
WisselstofOverig of niet gecatagoriseerdTrichothiodystrofie (TTD)
<p>Patiënten met TTD zijn extreem gevoelig voor (zon)licht. Het licht tast ook hun haar aan, dat kort en bros is. De ziekte zorgt voor lichamelijke en verstandelijke beperkingen en leidt tot vroegtijdige veroudering. Helaas is er geen behandeling die de symptomen kan tegengaan.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Vereniging voor Ichthyosis netwerken
Omdat ichtyosis één van de verschijnselen is van trichotriodystrofie, is de ichtyosis vereniging ook bezig met het zoeken naar lotgenoten.
Lees meer
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementen- Barth syndroom familiedag
Barth syndroom familiedag
- Neem deel aan het MetaPACT symposium
(1).png?width=500&height=400)
Neem deel aan het MetaPACT symposium
Nieuws
Al het nieuws- Neem deel aan het MetaPACT symposium!
Neem deel aan het MetaPACT symposium!
<p id="isPasted">We hebben een <a href="https://www.stofwisselingsziekten.nl/media/uploads/Programma%20MetaPACT%20symposium.docx" target="_blank" r...
- Drie ouders voor baby werkt om kans op mito te voorkomen.
Drie ouders voor baby werkt om kans op mito te voorkomen.
<p id="isPasted">In het <a href="https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2503658" target="_blank" rel="noopener noreferrer">wetenschappelijk ti...
- Jaarverslag 2024
Jaarverslag 2024
<p id="isPasted">Voorafgaand aan de vergadering hielden we een online inspiratiesessie over de vraag: Wat zou je doen met een miljoen?</p><p>Dit om...