(1).png?width=500&height=400)
Vertel je verhaal
We hebben nog geen ervaringsverhaal over trichothiodystrofie. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.
WisselstofOverig of niet gecatagoriseerdTrichothiodystrofie (TTD)
<p>Patiënten met TTD zijn extreem gevoelig voor (zon)licht. Het licht tast ook hun haar aan, dat kort en bros is. De ziekte zorgt voor lichamelijke en verstandelijke beperkingen en leidt tot vroegtijdige veroudering. Helaas is er geen behandeling die de symptomen kan tegengaan.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Vereniging voor Ichthyosis netwerken
Omdat ichtyosis één van de verschijnselen is van trichotriodystrofie, is de ichtyosis vereniging ook bezig met het zoeken naar lotgenoten.
Lees meer
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Nieuws
Al het nieuws
<p id="isPasted">Olipudase alfa is een medicijn dat helpt om de stapeling van vetstoffen (sfingolipiden) ten gevolge van de ziekte van Niemann-Pick...
- Sintspektakel voor stofwisselingsziekten
Sintspektakel voor stofwisselingsziekten
<p>Het gaat om de voorstelling van het Sintspektakel van 23 november om 16.00, in Rotterdam.</p><p>Als je met een metabole ziekte/stofwisselingszie...
- Neem deel aan het MetaPACT symposium!
Neem deel aan het MetaPACT symposium!
(1).png?width=500&height=400)
<p id="isPasted">We hebben een <a href="https://www.stofwisselingsziekten.nl/media/uploads/Programma%20MetaPACT%20symposium.docx" target="_blank" r...