.png?width=500&height=400)
Vertel je verhaal
We hebben nog geen ervaringsverhaal over trichothiodystrofie. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.
WisselstofOverig of niet gecatagoriseerdTrichothiodystrofie (TTD)
<p>Patiënten met TTD zijn extreem gevoelig voor (zon)licht. Het licht tast ook hun haar aan, dat kort en bros is. De ziekte zorgt voor lichamelijke en verstandelijke beperkingen en leidt tot vroegtijdige veroudering. Helaas is er geen behandeling die de symptomen kan tegengaan.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Vereniging voor Ichthyosis netwerken
Omdat ichtyosis één van de verschijnselen is van trichotriodystrofie, is de ichtyosis vereniging ook bezig met het zoeken naar lotgenoten.
Lees meer
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementen- Meld je aan - Stofwisseltour 2026!
Meld je aan - Stofwisseltour 2026!
- Zet je'm in de agenda?!
.png?width=500&height=400)
Zet je'm in de agenda?!
Nieuws
Al het nieuws- In memoriam Tamara Schiedon
In memoriam Tamara Schiedon
<p>Tamara en VKS kenden elkaar al heel lang. In 2001 was Tamara de eerste Nederlandse die in een trial behandeld werd met Laronidase, een recombina...
- De eerste Wisselstof van het jaar is er!
De eerste Wisselstof van het jaar is er!
<p id="isPasted">De eerste editie van Wisselstof van dit jaar is uit! In dit nieuwe nummer staan weer inspirerende verhalen, interviews en columns....
- Zeldzame Ziektendag 2026
Zeldzame Ziektendag 2026
<p id="isPasted">Aan het einde van deze maand vindt de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag plaats, een dag die volledig in het teken staat van zeldzame ...