.png?width=500&height=400)
.png?width=500&height=400)
Vertel je verhaal
We hebben nog geen ervaringsverhaal over trichothiodystrofie. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.
WisselstofOverig of niet gecatagoriseerdTrichothiodystrofie (TTD)
<p>Patiënten met TTD zijn extreem gevoelig voor (zon)licht. Het licht tast ook hun haar aan, dat kort en bros is. De ziekte zorgt voor lichamelijke en verstandelijke beperkingen en leidt tot vroegtijdige veroudering. Helaas is er geen behandeling die de symptomen kan tegengaan.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Vereniging voor Ichthyosis netwerken
Omdat ichtyosis één van de verschijnselen is van trichotriodystrofie, is de ichtyosis vereniging ook bezig met het zoeken naar lotgenoten.
Lees meer
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementen- Zet het in je agenda! MetaPACT symposium, 3 oktober 2026
.png?width=500&height=400)
Zet het in je agenda! MetaPACT symposium, 3 oktober 2026
Nieuws
Al het nieuws- MetaPACT Symposium 2026: samen bouwen aan de toekomst
MetaPACT Symposium 2026: samen bouwen aan de toekomst
.png?width=500&height=400)
<p>Dit jaar staat het symposium in het teken van drie pijlers: Care, Cure en Connect.</p><ul type="disc"><li>Care: hoe houden we het leven van vand...
- De nieuwste editie van Wisselstof staat online!
De nieuwste editie van Wisselstof staat online!
<p>In deze editie lees je onder andere over de eerste Opa en Oma Dag van VKS, waar grootouders samenkwamen om ervaringen te delen en herkenning te ...
- In memoriam Tamara Schiedon
In memoriam Tamara Schiedon
<p>Tamara en VKS kenden elkaar al heel lang. In 2001 was Tamara de eerste Nederlandse die in een trial behandeld werd met Laronidase, een recombina...