Vertel je verhaal
We hebben nog geen ervaringsverhaal over trichothiodystrofie. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.
Wisselstof<p>Patiënten met TTD zijn extreem gevoelig voor (zon)licht. Het licht tast ook hun haar aan, dat kort en bros is. De ziekte zorgt voor lichamelijke en verstandelijke beperkingen en leidt tot vroegtijdige veroudering. Helaas is er geen behandeling die de symptomen kan tegengaan.</p>
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Omdat ichtyosis één van de verschijnselen is van trichotriodystrofie, is de ichtyosis vereniging ook bezig met het zoeken naar lotgenoten.
Lees meerziektespecifieke informatie
<p id="isPasted">Onze persoonlijke ervaring met Tyrosinemie (Liam) heeft ons geleid naar deze rol, en we begrijpen de uitdagingen waarmee velen van...
<p>We hebben veel bewondering voor de familie Stam. Nadat de diagnose MLD bij Joep en Karsten was vastgesteld, hebben zij veel verschrikkelijke din...
<p id="isPasted">In 2011 verscheen het eerste handboek dieetbehandeling bij metabole ziekten, onder redactie van Ems Carbasius Weber, Gepke Visser ...
We hebben nog geen ervaringsverhaal over trichothiodystrofie. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.
Wisselstof