Tamara en VKS kenden elkaar al heel lang. In 2001 was Tamara de eerste Nederlandse die in een trial behandeld werd met Laronidase, een recombinante vorm van het enzym wat MPS 1 patiënten missen. Zij ging daarvoor 18 maanden lang elke week naar Mainz in Duitsland. Zij hield dat vol omdat ze direct zelf merkte dat de behandeling haar hielp. Ze voelde zich soepeler en had meer uithoudingsvermogen. Dat toegenomen uithoudingsvermogen gebruikte ze om alles uit het leven te halen en overal naar toe te gaan. Maar de ziekte er helemaal onder krijgen lukte niet. Ze kreeg toch steeds meer bewegingsbeperkingen en pijn. Desondanks bleek ze altijd positief en krachtig en werd ze zelfs op 37 jarige leeftijd, alleenstaande moeder van een zoon.

In die tijd is dit filmpje van haar gemaakt.

Zoals je haar hier ziet, zo was ze. Geen kapsones. Veel humor. Er altijd voor anderen. Met het hart op de tong. Altijd haartjes goed en doorgaan op z'n Rotterdams. Gisteren waren we bij haar afscheid. Aan de hoge opkomst was te zien dat veel mensen haar net zo gaan missen als wij.

In 2015/2016 heeft Tamara een tijd voor ons gevlogd. Die zijn nog allemaal terug te kijken op ons YT kanaal. Hier de aflevering waar Tamara Hanka van VKS te gast had. Het is ongelofelijk dat ze er niet meer is!