Witte stofVanishing white matter
<p>VWM patiënten worden vaak ogenschijnlijk gezond geboren en krijgen de eerste symptomen na een val of een ziekte met koorts. De biochemische reactie op lichamelijke stress, leidt bij hen tot het verdwijnen van de witte stof in de hersenen. Daardoor kunnen ze in coma raken, waarna ze elke keer weer meer functies verliezen. Het mechanisme achter deze ziekte is in Nederland uitgebreid bestudeerd en beschreven. Momenteel is er nog geen mogelijkheid om de ziekte te behandelen, maar er zijn wel middelen in onderzoek. Hoewel er grote verschillen zijn in de ernst van de symptomen, worden de meeste VWM patiënten niet oud.</p>

Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Diagnosegroep Witte stofziekten
De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.
Lees meerKinderneurologie.eu
Informatie over deze ziekte is ook te vinden op de website van kinderneurologie.eu
Lees meerUitleg trial Vanishing White Matter
Hier vind je een uitleg over de opzet van de trial voor Vanishing White Matter
Lees meer
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementen- Uitnodiging bijeenkomst Leukodystrofie

Uitnodiging bijeenkomst Leukodystrofie
- Online webinar Verborgen verlies

Online webinar Verborgen verlies
- Meld je aan - Stofwisseltour 2026!

Meld je aan - Stofwisseltour 2026!
Nieuws
Al het nieuws- De eerste Wisselstof van het jaar is er!
De eerste Wisselstof van het jaar is er!

<p id="isPasted">De eerste editie van Wisselstof van dit jaar is uit! In dit nieuwe nummer staan weer inspirerende verhalen, interviews en columns....
- Zeldzame Ziektendag 2026
Zeldzame Ziektendag 2026
<p id="isPasted">Aan het einde van deze maand vindt de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag plaats, een dag die volledig in het teken staat van zeldzame ...
- Opa's en oma's opgelet
Opa's en oma's opgelet

<p><img src="//www.stofwisselingsziekten.nl/media/uploads/Opa en oma dag (2).png" data-url="//www.stofwisselingsziekten.nl/media/uploads/Opa en oma...






