Witte stofVanishing white matter
<p>VWM patiënten worden vaak ogenschijnlijk gezond geboren en krijgen de eerste symptomen na een val of een ziekte met koorts. De biochemische reactie op lichamelijke stress, leidt bij hen tot het verdwijnen van de witte stof in de hersenen. Daardoor kunnen ze in coma raken, waarna ze elke keer weer meer functies verliezen. Het mechanisme achter deze ziekte is in Nederland uitgebreid bestudeerd en beschreven. Momenteel is er nog geen mogelijkheid om de ziekte te behandelen, maar er zijn wel middelen in onderzoek. Hoewel er grote verschillen zijn in de ernst van de symptomen, worden de meeste VWM patiënten niet oud.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en info
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Diagnosegroep Witte stofziekten
De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.
Lees meerKinderneurologie.eu
Informatie over deze ziekte is ook te vinden op de website van kinderneurologie.eu
Lees meerUitleg trial Vanishing White Matter
Hier vind je een uitleg over de opzet van de trial voor Vanishing White Matter
Lees meer
Verhalen en berichten
ziektespecifieke informatie
Agenda
Alle evenementen- Algemene Leden Vergadering
Algemene Leden Vergadering
- Stofwisseltour 2024
Stofwisseltour 2024
- MetaPACT symposium, 5 oktober 2024
MetaPACT symposium, 5 oktober 2024
Nieuws
Al het nieuws- Contactpersonen Tyrosinemie voor jonge gezinnen
Contactpersonen Tyrosinemie voor jonge gezinnen
<p id="isPasted">Onze persoonlijke ervaring met Tyrosinemie (Liam) heeft ons geleid naar deze rol, en we begrijpen de uitdagingen waarmee velen van...
- Peperduur medicijn voor MLD vergoed
Peperduur medicijn voor MLD vergoed
<p>We hebben veel bewondering voor de familie Stam. Nadat de diagnose MLD bij Joep en Karsten was vastgesteld, hebben zij veel verschrikkelijke din...
- Handboek dieetbehandeling bij erfelijke stofwisselingsziekten
Handboek dieetbehandeling bij erfelijke stofwisselingsziekten
<p id="isPasted">In 2011 verscheen het eerste handboek dieetbehandeling bij metabole ziekten, onder redactie van Ems Carbasius Weber, Gepke Visser ...