Witte stofVanishing white matter
<p>VWM patiënten worden vaak ogenschijnlijk gezond geboren en krijgen de eerste symptomen na een val of een ziekte met koorts. De biochemische reactie op lichamelijke stress, leidt bij hen tot het verdwijnen van de witte stof in de hersenen. Daardoor kunnen ze in coma raken, waarna ze elke keer weer meer functies verliezen. Het mechanisme achter deze ziekte is in Nederland uitgebreid bestudeerd en beschreven. Momenteel is er nog geen mogelijkheid om de ziekte te behandelen, maar er zijn wel middelen in onderzoek. Hoewel er grote verschillen zijn in de ernst van de symptomen, worden de meeste VWM patiënten niet oud.</p>

Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Diagnosegroep Witte stofziekten
De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.
Lees meerKinderneurologie.eu
Informatie over deze ziekte is ook te vinden op de website van kinderneurologie.eu
Lees meerUitleg trial Vanishing White Matter
Hier vind je een uitleg over de opzet van de trial voor Vanishing White Matter
Lees meer
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementen- Zet het in je agenda! MetaPACT symposium, 3 oktober 2026
.png?width=500&height=400)
Zet het in je agenda! MetaPACT symposium, 3 oktober 2026
- Onderhoudsdag Herdenkingsdijk 2026

Onderhoudsdag Herdenkingsdijk 2026
Nieuws
Al het nieuws- MetaPACT Symposium 2026: samen bouwen aan de toekomst
MetaPACT Symposium 2026: samen bouwen aan de toekomst
.png?width=500&height=400)
<p>Dit jaar staat het symposium in het teken van drie pijlers: Care, Cure en Connect.</p><ul type="disc"><li>Care: hoe houden we het leven van vand...
- De nieuwste editie van Wisselstof staat online!
De nieuwste editie van Wisselstof staat online!

<p>In deze editie lees je onder andere over de eerste Opa en Oma Dag van VKS, waar grootouders samenkwamen om ervaringen te delen en herkenning te ...
- In memoriam Tamara Schiedon
In memoriam Tamara Schiedon

<p>Tamara en VKS kenden elkaar al heel lang. In 2001 was Tamara de eerste Nederlandse die in een trial behandeld werd met Laronidase, een recombina...

.png?width=500&height=400)

.png?width=500&height=400)


