Witte stofVanishing white matter
VWM patiënten worden vaak ogenschijnlijk gezond geboren en krijgen de eerste symptomen na een val of een ziekte met koorts. De biochemische reactie op lichamelijke stress, leidt bij hen tot het verdwijnen van de witte stof in de hersenen. Daardoor kunnen ze in coma raken, waarna ze elke keer weer meer functies verliezen. Het mechanisme achter deze ziekte is in Nederland uitgebreid bestudeerd en beschreven. Momenteel is er nog geen mogelijkheid om de ziekte te behandelen, maar er zijn wel middelen in onderzoek. Hoewel er grote verschillen zijn in de ernst van de symptomen, worden de meeste VWM patiënten niet oud.

Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Diagnosegroep Witte stofziekten
De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.
Lees meerKinderneurologie.eu
Informatie over deze ziekte is ook te vinden op de website van kinderneurologie.eu
Lees meerUitleg trial Vanishing White Matter
Hier vind je een uitleg over de opzet van de trial voor Vanishing White Matter
Lees meer
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementenNieuws
Al het nieuwsSLO-ouderbijeenkomst in Soest: een bijzondere ontmoeting met 19 kinderen

Boeiende sprekers Op zaterdag 10 oktober jl. was er voor de 8e keer een bijeenkomst voor de ouders van kinderen met het Syndroom van Smith Lemli Op...
MetaPACT symposium, je was weer mooi!

Na een intro-video door prinses Laurentien en prof. dr. Clara van Karnebeek over de start en visie van MetaPACT, sprak Clara verder over het belang...
Doorbraak voor kinderen met VWM.. en VKS is betrokken
.png?width=500&height=400&ranchor=center)
VKS vanaf het eerste begin aan tafel Bijzonder aan dit onderzoek en de publicatie is dat patiëntenvereniging VKS vanaf het allereerste begin bij d...




.png?width=500&height=400&ranchor=center)
