Contactpersonen Diagnosegroepen

Contactpersonen Diagnosegroepen
Alkaptonurie
Mark van Erp
markvanerp@live.nl
CDG
Fiona Waddell
fmmwaddell@gmail.com
CLN2
Roswita Zegers
roswita47@hotmail.com
Creatine defecten
Jorg Gardenier
jorggardenier@hotmail.com
CTX
Geja van Prooijen
geja@helmsing.nl
Cystinose
Marjolein Bos
marjoleinbos@ziggo.nl
Cystinose
Fons Sondag
ahmsondag01@hetnet.nl
H-ABC
Karin Herrebout
karin.herrebout@moile.nl
Glut-1
Brenda de Jong
jong4@upcmail.nl
Glutaaracidurie type 2 (MADD)
Jacobien Niebuur
jacobienniebuur@gmail.com
Glycogeenstapelingsziekte type 9
Angele Bruijntjes
angele@casema.nl
Glycogeenstapelingsziekten
Vacant
MCADD
Laura Laella Kers
lauralaelladebora@hotmail.com
Mitochondriëel Kinderen
Alfons Heetjans
heattec@home.nl
Mitochondriëel volwassenen
Raymond van den Eijnden
raymondvandeneijnden@gmail.com  
Morquio
Annemarie van Weijen
annemarie.vw@live.nl
MPS 1
Manoe Susanna
manoe.mps@hotmail.com
MPS 1 (tweede contactpersoon)
Tamara Schiedon
tschiedon@gmail.com
Niemann Pick C
Laurens Verbunt
laurensverbunt@ziggo.nl
Niemann Pick C
Kim Mol
kimr.mol@gmail.com
Organoacidurieën en ureumcyclusdefecten
Lenie van den Engel
lenievandenengelhoek@gmail.com
Peroxisomale ziekten
Esther Zeelenberg
estherzeelenberg@gmail.com
Primaire Hyperoxalurie
Wilma en Steven de Jong
wamdejong@upcmail.nl
Pyridoxine afhankelijke epilepsie (PDE)
Mark Parren
m.parren@upcmail.nl
Sanfilippo
Vacant

SLO
Bart en Gerda van Moorsel
vanmoorsel@concepts.nl
Trimethylaminurie (TMAU)
Crissan Rosalia
crosalia26@gmail.com
Tyrosinemie
Annelies Prent
anneliesprent@gmail.com
Vetzuuroxidatiestoornissen
Laura Laella Kers
lauralaelladebora@hotmail.com
Vetzuuroxidatiestoornissen (zonder MCADD/MADD)
Vacant

VLCADD
Vacant
Witte stof MLD
Sandra van der Plas
sandravdp74@gmail.com
Witte stofziekten
Dennis en Monique Modderman
dennisenmoniquevks@gmail.com
X-ALD
Piet Bijl
pieterjbijl@gmail.com
Ziekte van Gaucher
Wout Timmerman
wout@kwando-tech.nl