Vanishing white matterBehandeling

VWM hangt samen met een fundamentele fout in de eiwitproductie en is daarmee niet zomaar te behandelen. Er bestaat op dit moment geen behandeling die de oorzaak van VWM kan aanpakken.

Wanneer patiënten of hun ouders eenmaal weten dat het om VWM gaat, is het belangrijk om verslechtering van de patiënt zoveel mogelijk te voorkomen. De kleine trauma's van het dagelijks leven zijn moeilijk te vermijden, maar sommige vormen van sport zijn onverstandig voor VWM patiënten.

Daarnaast is het belangrijk koorts en kleine infecties zoveel mogelijk te vermijden. Dat betekent snel zijn met antibiotica als het kind een infectie heeft en met paracetamol als het kind koorts heeft. De kinderen moeten alle vaccinaties krijgen, inclusief de griepprik.

Bij voorkeur slikken ze rondom die vaccinatie enkele dagen paracetamol om koorts te voorkomen. Sommige kinderen hebben gedurende de wintermaanden veel luchtweginfecties. Zij kunnen dan het beste uit voorzorg al antibiotica gebruiken.

Ook is het belangrijk dat een kind genoeg aminozuren (bouwstenen van eiwitten) krijgt. Tekort aan aminozuren is waarschijnlijk ook een provocerende factor. Vooral als een kind bij verslechtering steeds braakt, kan een kind te lang onvoldoende aminozuren binnenkrijgen via de voeding. Bij opnames in het ziekenhuis, als gevolg van ziekte, wordt meestal wel een glucose of glucose-zout infuus gegeven, maar belangrijk is dat het kind ook aminozuren krijgt door bijvoorbeeld sondevoeding.

Deze behandeling is helaas bij lange na niet afdoende. Er wordt gewerkt aan alternatieve, effectievere behandelingsvormen.