VKS is er voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft.

Er zijn wereldwijd meer dan 1500 erfelijke stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd). VKS zorgt voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatie en betere, patiëntgerichte zorg. Voor alle betrokkenen. Help mee ons blijvend sterk te maken.

Word lid of doneer!
VKS is er voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft.

Evenementen

Alle evenementen
Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn?

Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn?

Benthe (15) en Eefke (13) hebben twee broers met de stofwisselingsziekte CDG-ALG 6: Stéan (10) en Thorben (8). Stéan en Thorben kunnen door hun ziekte onder meer niet goed praten. Tenminste: niet op de gebruikelijke manier. Benthe en Eefke begrijpen hun broers echter wel degelijk als zij met ze communiceren. Benthe legt uit: ‘Anderen verstaan hen niet, maar wij wel. We gebruiken niet echt veel gebaren daarvoor. Dat hebben we wel geprobeerd, maar dat werkte niet. Kleine woordjes lukken vaak wel, en aanwijzen. We hebben gaandeweg ons eigen taaltje ontwikkeld.’

Wisselstof
Wisselstof

Blogs Ervaringen

Alle blogs & vlogs
  • Schoolkeuze
    Schoolkeuze

    <p id="isPasted">“Ik hoop dat ze het redt om naar school te gaan”&nbsp;<br>Dat waren mijn woorden ruim 8 jaar terug tijdens een interview voor VKS....

  • Gouden Behandelaren
    Gouden Behandelaren

    <p id="isPasted">In de 32 jaar dat ik patiënt ben heb ik inmiddels ontdekt welke behandelaren bij mij passen en welke extra toegevoegde waarde zij ...

  • De weg van de diagnose
    De weg van de diagnose

    <p id="isPasted"><em>Afgelopen 7 oktober was er het MetaPACT Symposium, een samenwerkingsverband als krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten....

  • Happy Smile
    Happy Smile

    <p id="isPasted">Ik ben achter de pc gaan zitten omdat mijn hoofd weer vol zat met stof tot schrijven. Dit aan de hand van een uitje wat we mochten...