CDG-x (unclassified)Behandeling

Géén van de varianten van CDG is te genezen. De enige vorm van CDG waarvoor momenteel een effectieve behandeling bestaat, is CDG-1b (MPI-CDG). Patiënten met CDG-1b (MPI-CDG) krijgen mannose als medicijn. Daarmee wordt het enzymdefect dat voor hun klachten zorgt, omzeild.
Voor de andere varianten van CDG is het alleen mogelijk om met verschillende behandelingen de symptomen van de ziekte zoveel mogelijk te verlichten. Zo kan een kind een neus-maagsonde krijgen als het veel moeite heeft met eten. Ook wordt vaak uit voorzorg antibiotica gegeven, om infecties te voorkomen. Het is van belang dat CDG-patiëntjes regelmatig onder controle blijven van een kinderarts metabole ziekten, zodat eventuele problemen vroegtijdig kunnen worden ontdekt.
Hoewel de ondersteunende behandelingsmogelijkheden de overlevingskansen van CDG-patiënten vergroten, overlijdt ongeveer twintig procent van de kinderen in de eerste levensjaren. Vaak komt dat door een ernstige infectie of door problemen met de lever of het hart. Kinderen die de moeilijke eerste levensjaren hebben overleefd, hebben over het algemeen een goede levensverwachting, alhoewel het moeilijk is om die precies in te schatten.