Informatie over de ziekte

Verder en nog meer over de ziekte Links en info

Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!

Diagnosegroep Vetzuuroxidatiestoornissen
De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.
Lees meer
Factsheet RIVM
Informatie in het kader van de neonatale hielprikscreening
Lees meer

ziektespecifieke informatie

Contactpersonen Tyrosinemie voor jonge gezinnen
Contactpersonen Tyrosinemie voor jonge gezinnen
<p id="isPasted">Onze persoonlijke ervaring met Tyrosinemie (Liam) heeft ons geleid naar deze rol, en we begrijpen de uitdagingen waarmee velen van...
Peperduur medicijn voor MLD vergoed
Peperduur medicijn voor MLD vergoed
<p>We hebben veel bewondering voor de familie Stam. Nadat de diagnose MLD bij Joep en Karsten was vastgesteld, hebben zij veel verschrikkelijke din...
Handboek dieetbehandeling bij erfelijke stofwisselingsziekten
Handboek dieetbehandeling bij erfelijke stofwisselingsziekten
<p id="isPasted">In 2011 verscheen het eerste handboek dieetbehandeling bij metabole ziekten, onder redactie van Ems Carbasius Weber, Gepke Visser ...

We hebben nog geen ervaringsverhaal over OCTN2. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.

In een zorgpad staat beschreven hoe de zorg voor een ziekte is geregeld.