Contact met lotgenoten
Wat is een lotgenoot? Is dat iemand met dezelfde ziekte of iemand die tegen dezelfde dingen aanloopt? Of iemand die net als jij zijn best doet om positief met de ziekte (in het gezin) om te gaan? Het is allemaal waar. Contact met lotgenoten kan heel moeilijk zijn en als confronterend gezien worden. Toch is bijna iedereen benieuwd naar de ervaringen van anderen met de ziekte, in de zorg of als mensen in soortgelijke omstandigheden.
Wij organiseren bijeenkomsten, live en online, voor mensen met soortgelijke ziekten in diagnosegroepen. Deze groepen richten zich op volwassenen en/of ouders van kinderen die met dezelfde of vergelijkbare ziekten te maken hebben.
Het kenmerk van deze bijeenkomsten is het delen van informatie en ervaringen gericht op het dagelijks leven met de aandoening.
Eenmaal over die moeilijke drempel van de eerste keer heen, merkten we hoe fijn het is om met lotgenoten te praten. Het delen van ervaringen, het uitwisselen van tips over bijvoorbeeld voorzieningen en vakantie en het uitspreken van zorgen over de toekomst deed ons goed. Het praat namelijk zo anders, aan een half woord heb je vaak genoeg!
De contactpersoon van de groep organiseert, samen met Caroline, VKS coördinator lotgenotencontact, regelmatig een bijeenkomst of activiteit waar leden elkaar kunnen ontmoeten en informeren. Artsen en onderzoekers geven vaak en graag informatie via deze groepen en zijn dan ook geregeld aanwezig bij bijeenkomsten.
Hier vind je een overzicht van de groepen en vrijwilligers die voor ons actief zijn
Er zijn ook nog andere manieren om in contact met lotgenoten te komen