Wij willen mensen bij elkaar brengen. Mensen aanmoedigen om hun ervaringen te delen. Ouders en patiënten die zelf ervaren wat het is om met een stofwisselingsziekte te moeten leven. Hun ervaringskennis kan de kwaliteit van het leven van anderen verbeteren. Samen kunnen we ook de zorg verbeteren.

Alle projecten waar we ons voor inzetten, voor één ziekte of voor groepen ziekten, zijn erop gericht om de zorg- en de leefomstandigheden van patiënten positief te beinvloeden. Soms kan dat al door informatie, gebaseerd op ervaringskennis, beschikbaar te maken. Dat kan op heel veel verschillende manieren. Maar het belangrijkste is dat je weet dat we beschikbaar zijn om aan te sluiten bij jouw wensen.

De grootste gedeelde ervaring van mensen met stofwisselingsziekten is, dat bijna niemand de ziekte kent. Daardoor duurt het soms lang voordat de diagnose wordt gesteld en kunnen mensen niet altijd rekenen op begrip van de omgeving. Onbekend maakt onbemind. 

Maar samen zijn we sterker!

Kijk verder naar manieren om jouw ervaring te laten spreken.