Palliatieve zorg voor kinderen heeft een andere vorm dan palliatieve zorg voor volwassenen. Bij volwassenen, richt palliatieve zorg zich op de laatste levensfase. Bij palliatieve zorg voor kinderen begint deze zorg na de diagnose en loopt door tot na het overlijden van het kind, ook al zitten daar vele jaren tussen.

Op de website van het kenniscentrum kinderpalliatieve zorg vind je veel informatie, ervaringen en ondersteuningsmogelijkheden.

VKS is vanaf het begin bij het onstaan van het kenniscentrum betrokken geweest.

Heel veel inzichten en verworvenheden van de kinderpalliatieve zorg, komen uit de zorg voor kinderen met kanker. Naast aan kanker, overlijden er relatief veel kinderen aan een stofwisselingsziekte. Maar de zorg voor kinderen met stofwisselingsziekten is medisch lang niet zo strak georganiseerd als die bij kinderkanker. Dat komt, omdat er bij de meeste kinderen met kanker wel een medisch traject met behandelingen doorlopen wordt, waarvoor je vaak in het ziekenhuis moet blijven. De verpleging en verzorging is daarop ingesteld. Dat is bij de meeste stofwisselingsziekten niet zo. Kinderen met ernstige verlopende stofwisselingsziekten komen wel relatief vaak in een epilepsiecentrum, op scholen voor mytyl/tyltyl en orthopedagogische of medische kinderdagverblijven. 

Wil je je ervaringen delen met andere zorgouders, met of zonder uitzicht op levensduurbeperking, maar met de nadruk op het regelen van zorg in het dagelijks leven? Kijk dan op Schouders.nl.

Natuurlijk kun je ook bij ons terecht. Wij richten ons meer op de samenwerking met en het verbeteren van de zorg voor stofwisselingsziekten in UMC's. Vanwege de zeldzaamheid van alle stofwisselingsziekten, werken we heel veel samen met andere organisaties in de zorg.