nieuwsMitodag in het Radboud UMC

  • 20 september 2022

Op zaterdag 17 september, als aftrap van de week voor aandacht voor Mitochondriële ziekten, vond in het Radboud UMC in Nijmegen een bijeenkomst plaats voor mensen die te maken hebben met Mito.

Mitodag in het Radboud UMC

Deze bijeenkomst werd georganiseerd door het RCMM, de AAR en VKS. Ondanks de hevige regenbuien hadden veel mensen toch de weg gevonden naar de Oranjezaal in het ziekenhuis. Daar werden we onthaald met een hapje, een drankje en een vriendelijk welkomstwoord van het team organisatoren.

Dr. Maaike de Vries opende de middag en dr. Mirian Janssen nam de microfoon van haar over om te vertellen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek. Ze vertelde dat door coronatijd veel studenten geneeskunde in plaats van stage lopen, bezig zijn gegaan met wetenschappelijke onderzoeken en daarover publicaties hebben gedaan. Zo zijn er onder meer onderzoeken geweest naar het gehoor, de kwaliteit van leven en spierproblematiek.

Ook werd er wat meer toelichting gegeven op de onderzoeken die momenteel lopen. Zo zit het onderzoek van dr. Jan Smeitink op dit moment in fase2b, werd er wat toelichting gegeven op het STRIDE-onderzoek, en PowerMe voor kinderen. De studie van dr. Heidi Zweers, naar ketogeen dieet voor mensen met mitochondriële myopathie is afgerond. Daar zijn ze tot de conclusie gekomen dat het dieet helaas niet veilig is voor iedereen vanwege de spierafbraak.

Het onderzoek van dr. Lonneke de Boer, Khenergyc, is afgerond in het Radboud UMC en als laatste werd er door dr. Mirian Janssen aangegeven dat er meer en beter wordt gekeken naar ‘drug repurposing’: dit betekent dat er beter gekeken wordt naar medicijnen die al geregistreerd zijn voor een andere ziekte en die misschien ook goed kunnen zijn voor een zeldzame ziekte.

Na een korte pauze volgde er een uur met rondetafelgesprekken. Er kwamen vier onderwerpen aan bod: sociale media, diagnose en impact, tieners, pubers en adolescenten en als vierde het ouder (leeftijd) worden met een Mito. Wat een mooie, ontroerende en inspirerende verhalen kwamen daar naar voren! Het was al met al een bijzondere middag. De presentatie van dr. Mirian Janssen zal binnenkort door haar worden ingesproken en deze presentatie zullen wij dan onder onze leden versturen.