nieuwsEerste resultaten PANDA Studie
PANDA staat voor Psychosociale Aspecten bij de uitvoering/uitbreiding van de Neonatale hielprikscreening. Dit onderzoek werd uitgevoerd door de sectie community genetics van het Amsterdam UMC in samenwerking met TNO en de patiëntenorganisaties VSOP, Kind en Ziekenhuis en VKS. Voor het eerst in het 47 jarig bestaan van de hielprik, werd er gekeken naar de psychosociale effecten van de hielprik onder ouders met en zonder een afwijkende hielprikuitslag.
Ouders van kinderen die geen afwijkende uitslag hebben, krijgen tegenwoordig wel een bericht dat er niets uit het hielprikonderzoek is gekomen. Per brief. Tot voor kort gold het adagium "geen bericht is goed bericht". Per jaar worden zo'n 500 kinderen naar aanleiding van een hielprikuitslag verwezen naar de kinderarts, waarvan er zo'n 150 uiteindelijk een ziekte hebben, die de hielprik wil opsporen. In het factsheet, wat de onderzoekers samenstelden, staan de resultaten van het onderzoek waarin de psychosociale effecten in kaart gebracht worden overzichtelijk samengevat.
VKS zou graag willen dat onderzoek naar de psychosociale effecten, maar ook onderzoek naar de lange termijn uitkomsten voor de gezondheid van kinderen met een hielprikziekte, structureel herhaald wordt. Zodat het draagvlak in de samenleving voor de hielprik groot blijft. Nu al geeft 99,4% van alle jonge ouders toestemming voor het afnemen van de hielprik. Op dit moment wordt het bloed van hun baby's op 23 ziekten onderzocht. 19 daarvan zijn stofwisselingsziekten