nieuwsCystinose? Lees dan hier over het 25-jarig jubileum van de Cystinosegroep Nederland & Vlaanderen

  • 17 september 2025

Op zaterdag 1 november staan de deuren open bij evenementen-locatie Watergoed te Valburg, voor iedereen die te maken heeft met cystinose!

Cystinose? Lees dan hier over het 25-jarig jubileum van de Cystinosegroep Nederland & Vlaanderen

Met veel plezier organiseren de mensen van Cystinosegroep Nederland & Vlaanderen, in dit jubileumjaar, weer een bijeenkomst voor het hele gezin. 

Dus voor de kinderen met cystinose, hun ouders, broers en zussen en voor de volwassenen met cystinose, hun eventuele partners, kinderen en natuurlijk hun ouders.

Het "rondetafel gesprek" voor nieuwe families en ouders van jonge kinderen met cystinose is ook dit jaar weer onderdeel van het programma. Verder zal er deze dag informatie worden gedeeld over de onderzoeksplannen voor de 10 miljoen euro van de Postcodeloterij.

En als afsluiter is er een heerlijke winter-barbecue voor alle aanwezigen.

En wisten jullie dat Viktor Mids (ja die, van Mindf*ck) ook aanwezig is?!

De hele uitnodiging en het programma kun je hier lezen.

Aanmelden: Vóór 1 oktober per e-mail naar cystinose@ziggo.nl .

Kijk ook op onze website bij 'Evenementen'.