In 2011 verscheen het eerste handboek dieetbehandeling bij metabole ziekten, onder redactie van Ems Carbasius Weber, Gepke Visser en Merel van Veen. 10 jaar later, in 2021, besloot het kennisnetwerk Diëtisten Erfelijke Stofwisselingsziekten (DIES, voorheen MODAZ) dat het tijd was voor een herziening. Redenen hiervoor zijn nieuwe inzichten, nieuwe aandoeningen waarvoor een dieetbehandeling beschikbaar is en de behoefte aan meer aandacht voor de behandeling op volwassen leeftijd.

Met financiële steun van het landelijke samenwerkingsverband United for Metabolic Diseases (UMD) hebben de DIES-leden het handboek geheel vernieuwd, uitgebreid en van een nieuwe naam voorzien: ‘Handboek dieetbehandeling bij erfelijke stofwisselingsziekten’.

Het huidige boek betreft een digitale versie waarvan de hoofstukken vrij toegankelijk zijn op de website: www.DIES.nu. Met de keuze voor een digitale uitgave maken we het mogelijk om tussentijds aanpassingen en uitbreidingen te realiseren in dit naslagwerk. Er zijn een groot aantal hoofdstukken beschikbaar, dit wordt de komende maanden verder uitgebreid.

De hoofdrol bij het schrijven van de hoofdstukken lag bij de expertisecentra van de verschillende ziektebeelden. Voor elk hoofdstuk waren er zowel een kinderdiëtist als een diëtist werkzaam in de zorg voor volwassenen met erfelijke stofwisselingsziekten betrokken. Ook metabole artsen vanuit de expertisecentra lazen mee.

Dit handboek dient als naslagwerk voor diëtisten in het werkveld van erfelijke stofwisselingsziekten, maar ook voor diëtisten die deze patiënten tegenkomen in hun werkomgeving, zoals in de verstandelijk gehandicaptenzorg of tijdens een ziekenhuisopname. Daarnaast kunnen patiënten met een erfelijke stofwisselingsziekte zich presenteren bij andere zorgaanbieders, zoals de huisarts, gynaecoloog, revalidatiegeneeskunde, geriatrie, fysiotherapeut, et cetera. Ook voor hen kan dit handboek gebruikt worden als informatiebron.

Redactie Handboek:
An Desloovere, Iris Rodenburg, Liesbeth van der Ploeg, Lisa Fokkema- Mulder, Corrie Timmer, Jorien Haverkamp, Annemiek van Wegberg.