nieuws2 rechterhanden

  • 08 december 2022

Annemarie is moeder van Siem. Siem heeft de stofwisselingsziekte MMA-Cbl B, wat valt onder de organoacidurieën, is nierpatiënt en heeft in 2020 een levertransplantatie ondergaan. Hij heeft een ontwikkelingsachterstand, forse spraak-taalproblemen en heeft autistisch gedrag. Door zijn stofwisselingsziekte heeft Siem veel hulp nodig. We hebben Annemarie gevraagd eens te verwoorden hoe dat in z'n werk gaat. Hieronder vertelt zij haar verhaal.

2 rechterhanden

Op het toppunt had Siem 27 hulpverleners om zich heen. Ik noem ze zo omdat ze allemaal een functie bekleden die direct of indirect bedoeld is om Siem te helpen. Deze hulpverleners bestonden uit meerdere specialisten in meerdere academische ziekenhuizen, consulenten, psychologen, logopedisten (voor elk probleem een andere specialisatie), fysiotherapeuten, leveranciers, apotheken, trainers, begeleiders, ondersteuners, vertegenwoordigers en onderzoekers. Ik mis er vast nog een paar. Zijn indicatiestellingen en contacten met de zorgverzekeraar, gemeente én onze PGB-ers voor zorg thuis en op school laat ik dan nog even buiten beschouwing.

Gelukkig hoeft Siem ze niet allemaal zelf te zien; een deel wel. Ik daarentegen zie of spreek ze allemaal. Want ik ben directeur (en manager, secretaresse en persvoorlichter) van S.I.E.M. BV. Noodgedwongen, want geen enkele andere casemanager kent de complete inhoud of overziet het geheel. Hulpverleners willen heel veel informatie. En er komt veel informatie terug. De uitwisseling van en verbindingen tussen alle informatie ligt bij mij, want holisme en integratie vind ik erg belangrijk. Zo ook de logistieke puzzel van alle afspraken. Ik bewaak namelijk de tijd en energie van Siem.

Ruim zes jaar lang heb ik dit alles ‘tussen de bedrijven door gedaan’. Concreet betekende dit dat er elke avond een hele lange to-do lijst moest worden afgewerkt achter de laptop en dat ik chronisch rondliep met een telefoon aan mijn oor. Ik was slaaf geworden van de BV. Afgelopen maart besefte ik dat ik meer dan 2 banen had. Naast mijn baan voor een werkgever en als de noodgedwongen directeur, was ik namelijk ook nog steeds verpleegkundige/arts/diëtist in één. De 24-7 zorg voor Siem zelf was er namelijk ook nog. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat draait ons leven om Siem en alles wat zijn aandoeningen vragen. Dit houdt onder andere in dat je bijna letterlijk de hele dag in de keuken staat. Dit ter voorbereiding (wegen), aanpassing (weer een medicijndosis verhoogd), uitvoering (onverwacht zelf eten door Siem resulteert in nieuwe sondevoeding maken) of afhandeling (spuiten worden niet vanzelf schoon) van alle medische handelingen en voorschriften. En dat zijn er heel veel.

Siem is mijn mega motivator; ik heb hem zeven jaar geleden op zijn sterfbed beloofd alles voor hem te doen, dus dat doe ik. Door hem ben ik ook mega goed geworden in multitasken. Maar er moest nu echt iets gebeuren, ik was compleet leeg. Dus zegde ik mijn baan bij mijn werkgever op, ongeacht alle gevolgen. Siem verdient een moeder die er IS. In ieder geval had ik nu één baan minder; verzorger en directeur bleven over.

In ‘hulpverlening’ zit het werkwoord ‘verlenen’, hulpverlenen. Wat betekent het? Wat houdt het in? Adviezen geven, meedenken, Siem eten geven, zijn bed verschonen, picto’s knippen, je de weg wijzen langs talloze instanties of MDO’s houden? Ik worstel er mee. Want in mijn optiek gaat het er om wat de hulpbehoevende nodig heeft. Ervaart die ontlasting, verbetering of groei, dan verleen je hulp. Anders niet.

Ik heb gemerkt dat er van al die 27 contactpersonen veel adviezen komen, heel veel. Want iedereen is zo begaan en betrokken en gunt Siem het allerbeste. Op elk vakgebied van al deze hulpverleners wil ik ook graag het ‘allerbeste’ voor Siem. Dus vraag ik zelf regelmatig om tips en advies; “denk eens mee?” Ik wil namelijk niets over het hoofd zien. Maar het allerbeste blijkt simpelweg niet haalbaar. Want er is te veel te doen aan te veel problemen.

Ook als ik er niet om vraag, komen er adviezen. Uit allerlei hoeken en gaten en soms totaal onverwacht voor mij en onvoorbereid vanuit de gever. Ik vind het lastig, al die adviezen en alle keuzes die ik moet maken, voor Siem. Het geeft me regelmatig stress, zowel praktisch als emotioneel. Ze komen namelijk bovenop de voorschriften en spelregels die er al zijn. En vanuit drie medische disciplines zijn dat er veel. Het is een puzzel om ze gecombineerd en uitgevoerd te krijgen in een dag, en in een klein lijfje van een 7-jarige.

Want wanneer een kind met een groot metabool energieprobleem, met nierproblematiek (die moe maakt), met een belastend bewegingspatroon (die moe maakt), met bloedarmoede (wat moe maakt), met immuunsupressie (dus kwetsbaar) en met een beperking en autisme (wat moe maakt) na een dag ‘school’, buiten de woonplaats, om 15.30u thuiskomt, dan heeft hij zijn portie al meer dan gehad. En heeft hij alle prikkels van een rumoerige en drukke basisschool doorstaan. Dan ben ik blij als ik hem in bad kan doen en zijn zeer zorgvuldig samengestelde en afgewogen maaltijd en berg medicatie klaar heb staan voor 17.00u. Hij is rond 18.00u namelijk compleet kapot en rijp voor zijn bed. Dan calculeer ik de troetel-samen-zijn-tijd ook al in.

Heel soms lukt het ons om nog even buiten te spelen, inclusief vrolijke glimlach van mij. Laat staan dat hij dan nog naar zwemles kan of hobby’s zou moeten uitoefenen (is me echt gevraagd!). Zwemles hebben we na maanden zoeken eindelijk 1-op-1 gevonden en doen we op de dag dat er geen school is. Bewust, zodát hij energie heeft voor dat half uurtje. Het is of school, of zwemles. Niet allebei. En soms ook geen van beide. Als hij een slechte week heeft. Zo ook met extra fysio, extra logopedie en rondjes fietsen. Zo ook met oefenen met zijn praatkaart, leespraat, cijfers en de pengreep. Zo ook met sociale activiteiten die we sinds een jaar weer wat vaker kunnen ondernemen. Zo ook met zelfredzaamheid. Als Siem al gapend vraagt “Siem liggen” (hoe knap!), moet ik hem dan nog een kwartier langer pesten omdat hij zelfstandig moet worden en zelf moet leren zijn tanden te poetsen? Nee, dan poets ik zijn tanden in drie minuten en mag hij eindelijk slapen. Want wat heeft hij al veel van zichzelf gegeven! Dan oefenen we het zelfstandig tandenpoetsen in het weekend, niet elke dag.

En zo balanceren we. Op een hele dunne lijn. Het zijn slechts enkele voorbeelden binnen onze race tegen de klok. Er mag niks tegen zitten en Siem moet willen meewerken. Dus als er dan nóg meer goed bedoelde adviezen komen over wat goed voor Siem zou zijn, door hulpverleners die van dit alles niets afweten, dan wil ik eigenlijk van binnen heel hard gillen. Of vriendelijk willen vragen of zij weten wat de 24/7 zorg inhoudt, of met mij van plek willen ruilen en het zelf komen doen? Of beter nog: willen regelen dat er een 24/7 indicatie mogelijk is zodat ik dagelijks iemand kan inhuren voor zijn hele medische circus? DAN kan ik al het andere doen. Of andersom. Ik heb maar twee handen. En die functioneren al in de achtste versnelling. En door dit jaar in jaar uit te doen, soms zonder vakantie of vrij, is mijn hoofd moe. Er passen niet meer adviezen in.

Afijn, alle adviezen uitvoeren is dus feitelijk onmogelijk. Siem is, soms ernstig, meervoudig beperkt. We moeten aan alles werken, op alle gebied. Dat gaat simpelweg niet. Ik probeer het wel, dus werken we aan alles een beetje. Voor mij zou ‘hulpverlenen’ betekenen dat we er een 28e contactpersoon bij zouden krijgen die alle taken en adviezen van de eerste 27 mee gaat uitvoeren. Dat kan niet de bedoeling zijn. 

Soms, of misschien wel vaak, heb ik er ook gewoon geen zin meer in. Ik ben heel graag gewoon moeder. En het liefst een moeder die lol heeft met Siem, die van hem geniet en totaal pedagogisch onverantwoord en totaal niet-stimulerend met hem knuffelt onder een dekentje op de bank. Het liefst heel lang als het buiten regent. Dat hij net zo blij is met mij als ik met hem. Want we moeten heel veel kostbare tijd inhalen die we beide hebben gemist. Maar ook geen tijd meer verloren laten gaan. Dus besloot ik met mijn baan, ook alle stress van alle goedbedoelde adviezen overboord te gooien. Ik probeer nu gewoon moeder te zijn. Maar dan wel één met twee rechterhanden. Die zou ik nooit kunnen missen.