nieuwsNivel presenteert onderzoek naar zorgproces stofwisselingsziekten
Een huisbezoek van een goed voorbereide huisarts, in samenspraak met een specialist na een positieve hielprik bij een pasgeborene, kan de zorg voor kinderen met een stofwisselingsziekte verbeteren. Ook is er verbetering mogelijk in de directe bereikbaarheid van een gespecialiseerde (metabole) arts in (semi-)acute situaties voor alle patiënten met een metabole ziekte. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel.
In samenwerking met UMD en VKS, deed het Nivel onderzoek naar twee momenten in het zorgproces, namelijk rond de diagnose door de hielprik en rond de transitie op jong-volwassenleeftijd van kinderarts naar een specialist voor volwassenen, door in gesprek te gaan met patiënten, ouders en specialisten.
Dit levert voor het eerst een inkijkje op in de beleving van ouders en patiënten rondom die momenten. Nog nooit eerder werd onder deze groepen op deze manier kwalitatief onderzoek gedaan.
United for Metabolic Diseases (UMD) nam het initiatief voor dit onderzoek, in het kader van de portefeuille zorgproces. De doelstelling van UMD is het uitvoeren van innovatief onderzoek, om de diagnostiek, preventie, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte sterk te verbeteren. Daarom pastte deze opdracht aan het Nivel naadloos bij de samenwerking in UMD.
Het Nivel presenteert het onderzoek op hun website.
Daar is het rapport ook te downloaden.