Cijfers en uitkomsten

Wat levert de hielprik nu eigenlijk op, voor de stofwisselingsziekten die het opspoort? Wij denken: veel. Zeker voor het individu wat dankzij de hielprik minder of geen gezondheidsproblemen heeft. Omdat stofwisselingsziekten heel zeldzaam zijn, zijn de aantallen patiënten die met de hielprik worden gevonden (gelukkig) klein. Maar daarom duurt het wel heel lang voordat vaststaat of op bevolkingsniveau de kosten tegen de baten opwegen. De meeste stofwisselingsziekten, verschillen ook per persoon in ernst en een individueel kind heeft een eigen ziektebeloop, nadat de aandoening is gevonden. Dat maakt het allemaal niet makkelijk te berekenen of het per ziekte kosteneffectief is. Tegelijkertijd is de hielprik zelf niet zo heel duur. De kosten voor het hele programma bedragen 27 miljoen. Dat is 170 euro per pasgeborene.

Cijfers en uitkomsten

In opdracht van het RIVM, monitort TNO jaarlijks de uitkomsten van de hielprik. Elk jaar publiceren zij daarover ook een rapport. Doordat het opstellen van de cijfers iets meer dan een jaar duurt, verschijnt het rapport in december van het daaropvolgende jaar. Dus de monitor van 2019 in december 2020, die van 2020 in december 2021, enzovoort. 

Wij voegen jaarlijks een korte "vertaling" van de uitkomsten voor stofwisselingsziekten toe. 

99,3% van alle kinderen die worden geboren doet mee aan de hielprik. 

In 2019, kwamen 171.195 kinderen in aanmerking voor de hielprik. 1130 daarvan deden niet mee. Meer dan de helft daarvan omdat de ouders bezwaar hebben tegen de hielprik.

De aantallen patiënten die per stofwisselingsziekte gevonden worden, zijn niet groot. Maar wel belangrijk:     

In 2019:

ziekteafkVerwezenDiagnose



BIO
17
4
GA-I
4
0
GALT
74
HMG,MCD 3-MCC
105
IVA
30
LCHADD
30
MCADD
2221
MSUD
50
PKU
1410
TYR-1
40
VLCADD
122
Toegevoegd
per 1-10
2019
CPT1
1
0
MMA
61
PA
41
 Totaal
11248


Lees het rapport van TNO