We hebben nog diverse vacatures in het bestuur

Hier volgt de tekst:

Patiëntenvereniging VKS zoekt snel nieuwe bestuursleden.

VKS is een actieve vereniging die opkomt voor mensen die te maken hebben met een erfelijke stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekte genoemd.

VKS vertegenwoordigt ouders en patiënten die te maken hebben met meer dan 160 verschillende stofwisselingsziekten. Wij kijken naar wat patiënten en ouders verbindt. Dat is dat we allemaal te maken hebben met ziekten die zeldzaam, levensveranderend en ingrijpend zijn.

We zoeken mensen die positief en actief willen meehelpen om het verschil te maken voor onze achterban.

Visie

Onze visie is een samenleving waarin stofwisselingsziekten niet langer onbekend of onbegrepen zijn. Wij streven naar een wereld waarin mensen met een stofwisselingsziekte gelijke toegang hebben tot de beste zorg, waarbij innovatieve behandelingen snel beschikbaar zijn en de ziekte tijdig wordt gediagnosticeerd. We werken aan een toekomst waarin patiënten en hun families zich ondersteund en gehoord voelen, en hun belangen effectief worden behartigd.

Doelstellingen

• Zichtbaarheid vergroten: Het bestaan van stofwisselingsziekten moet meer bekend worden bij het grote publiek, zorgprofessionals en beleidsmakers.
• Kwaliteit van zorg verbeteren: We willen een betere en toegankelijkere zorg voor patiënten realiseren, door samenwerking met zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers.
• Patiënten belangen behartigen: We behartigen de belangen van ouders en patiënten richting zorginstellingen, zorgverzekeraars en de overheid, met een focus op de beschikbaarheid van medicijn en en specialistische zorg.
• Ondersteuning bieden: We bieden patiënten en hun families ondersteuning in de vorm van informatie en advies.

Organisatie

We streven naar een minimaal aantal van 7 bestuursleden, die taken en rollen verdelen.

VKS heeft een bureau met 2,3 FTE aan medewerkers, waardoor het bestuur grotendeels een beleidsvoorbereidend bestuur is, met enkele uitvoerende taken. Het kantoor van de vereniging is momenteel gevestigd in Zwolle

Wat zoeken we?

• Ervaring als bestuurder: Je weet hoe je organiseert en en communiceert.
• Affiniteit met stofwisselingsziekten: Je voelt je betrokken bij of hebt interesse in het werken voor patiënten met zeldzame ziekten.
• Netwerk in de zorgsector: het is een pré als je weet hoe het in de zorg werkt of je een netwerk hebt
• Een teamspeler: Je zoekt graag de verbinding tussen groepen en partijen.

Wat bieden wij?

• Een kans om impact te maken voor een beter leven van patiënten die getroffen worden door stofwisselingsziekten.
• Een enthousiast en betrokken team van vrijwilligers en betaalde medewerkers.
• De mogelijkheid om trainingen en cursussen  te volgen via INVOLV (voorheen PGO-Support), voor persoonlijke ontwikkeling en beter zicht op de patiënten- en gehandicaptenbeweging.
• De mogelijkheid om contacten in zorg, beleid en strategische ontwikkeling op te doen, via onze samenwerkingspartners

Praktische informatie

• Onbezoldigde functies met een zittingstermijn van  max. 3x 4 jaar.
• 1-3 uur per week tijdsinvestering.
• Het bestuur vergadert vijf keer per jaar (online of fysiek), en er is één jaarlijkse ledenvergadering.

Enthousiast geworden?

Ben jij iemand die wij zoeken? Stuur je CV en motivatie naar info@stofwisselingsziekten.nl. Heb je inhoudelijke vragen over de functie? Neem dan contact op met directeur Hanka Dekker via 06-24804308.

Er zijn nu geen vacatures voor betaalde functies.

Voor vrijwilligers, die zich willen inzetten op het gebied van lotgenotencontact, zijn er altijd werkzaamheden te vinden. Mail hiervoor naar info@stofwisselingsziekten.nl.

We kunnen altijd stagaires gebruiken! We hadden al stagiaires van de opleidingen:

– HBO- Journalistiek en/of Communicatie
– Master Communicatie over Wetenschappen
– WO gezondheidswetenschappen

Wil jij een bijdrage leveren aan informatie over stofwisselingsziekten in de vorm van infograhpics, teksten, artikelen, sociale media posts, filmpjes of podcasts, meld je dan!