Een mooie GSD-bijeenkomst zaterdag 2 maart 2024
Een dag om met veel plezier op terug te kijken. Waar in de ochtend presentaties gegeven werden over behandelingen en ontwikkelingen, over de psycho...
Graag houden we je op de hoogte van nieuws op het gebied van stofwisselingsziekten.
Een dag om met veel plezier op terug te kijken. Waar in de ochtend presentaties gegeven werden over behandelingen en ontwikkelingen, over de psycho...
Van het (metabole) GSD team kregen wij de vraag om een enquête met jullie te delen.
Wat een mooie dag was het, zaterdag 3 februari! Onze nieuwe contactpersoon voor CTD, Kim Soesbergen, had deze dag georganiseerd voor de families di...
Onze NPC contactpersoon Kim Mol nam deel aan de Internationale Niemann Pick bijeenkomst en stuurde ons haar verslag hiervan.
Even voorstellen, Wij zijn Bas en Jennifer, samen met ons samengestelde gezin (Aiden, Jaylen, Liam en Noa) stellen we onszelf voor als jullie nieu...
'Peperduur medicijn dat leven van Karsten (8) redde, wordt eindelijk vergoed.' Dat is de kop van het artikel dat 26 januari in RTLnieuws stond. En ...
Voor Creatine Transport Defecten (CTD) hebben we een contactpersoon. Kim stelt zich graag aan jullie voor:
Maastricht UMC is voor een klinische studie met patiënt-eigen spierstamcellen in m.3243A>G mutatiedragers op zoek naar volwassenen met de m.3243A>G...
Met veel plezier heeft de klankbordgroep voor GSD en het metabole team van het UMCG samengewerkt aan het tot stand brengen van een interessant prog...
De DIES (Diëtisten erfelijke stofwisselingsziekten) heeft een herziene uitgave uitgebracht van het Handboek dieetbehandeling bij erfelijke stofwiss...
Van een van onze leden kregen we een tip over podcasts over levend verlies.
De eerste zaterdag van de lente, dat is voor heel veel mensen een zeer belangrijke dag. We komen dan bijeen in de Mariakerk in Nisse en denken same...