evenementenUitnodiging XLH patiëntendag 25 mei 2024
De patiëntenvereniging XLH nodigt iedereen uit die met de stofwisselingsziekte XLH te maken heeft om deel te nemen aan de derde patiëntendag van de vereniging. Na twee succesvolle edities is het tijd voor de derde patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan.
Programma
Deze editie zullen de XLH-patiëntervaringen centraal staan. Deci Medical Partners heeft hier afgelopen jaar onderzoek naar gedaan en zal de resultaten daarvan presenteren. Naar aanleiding hiervan zullen we aan verschillende tafels met elkaar in gesprek gaan om naar aanleiding van enkele vragen uit te wisselen hoe onze eigen ervaringen zijn (als patiënt of als naaste), en hoe ze zich verhouden tot de belangrijkste observaties uit het onderzoek.
Uiteraard sluiten we af met een door de vereniging aangeboden lunchbuffet en het onderling verder ontmoeten van en uitwisselen met medepatiënten en sympathisanten.
Er is ondertussen ook een leuk programma voor de kinderen, dus neem die vooral mee.
Locatie, bereikbaarheid, voorzieningen
Voor kinderopvang en eten en drinken wordt dus gezorgd.
De locatie is centraal gelegen, rolstoeltoegankelijk en er is een invalidentoilet aanwezig.
Er is op de locatie voor zo’n 25 auto’s gratis parkeergelegenheid. Aanvullende parkeergelegenheid, tevens gratis, bevindt zich op 5 minuten lopen.
Het adres:Goois Lyceum Vossiuslaan 2-A Bussum
De locatie is zowel per auto als met het openbaar vervoer goed te bereiken.Per auto ben je er binnen enkele minuten vanaf de rijksweg A1, afslag 7 Naarden-Bussum.Vanaf treinstation Naarden-Bussum is het 10 minuten lopen, of kun je een bus nemen die op een minuut lopen van de locatie stopt.
Verdere route-aanwijzingen volgen na inschrijving.
Kosten en inschrijving
Aan het bezoeken van de patiëntendag zijn geen kosten verbonden, ook niet aan de lunch e.d. Als je als patiënt (of sympathiserend lid van de vereniging) mensen wil meenemen, zoals je kinderen, familieleden of andere naasten, dan zijn zij zeer welkom.
Inschrijven kan via de website : https://xlh-vereniging.nl/nieuws/uitnodiging-xlh-patientendag-25-05-2024/
Of via dit formulier
Hier kun je ook aangeven met hoeveel je komt, en of je dieetwensen hebt.
Ten slotte het vriendelijke verzoek je zo snel mogelijk op te geven, zodat de organisatie zo goed mogelijk kan inspelen op het aantal aanwezigen.
Tot 25 mei!
Datum: zaterdag 25 mei
Tijd: 11.00 – 15.00
Locatie: het Goois Lyceum te Bussum