Tijd om weer eens van me af te schrijven. Het is soms best grappig, het ene moment bulk je van de dingen die je van je af wil schrijven en je hoofd overloopt en dan heb je net geen laptop bij de hand. En er zijn momenten dat je echt er even voor moet gaan zitten. En er niets uit je hoofd en handen lijkt te komen. Wanneer je dan even zit, gaat het eigenlijk ook weer vanzelf. Zo is het ook met de tijd tegenwoordig. De tijd tikt door, alle beslommeringen van de dagen zijn gewoon. Een rustig vaarwater, ondanks alle beperkingen waarin een mens zich moet voortbewegen. Ook dagen van hectiek wanneer je het gevoel hebt dat de emmer weer overstroomt. Het leven is als een rivier wat rustig kan stromen en dan door de omstandigheden van de natuur zich heel anders moet voortbewegen.

Zo is het ook met onze Angèlina. Het gaat naar omstandigheden goed met haar, geen virus of niets opgelopen. Contact onderhouden we met onze artsen en al onze therapeuten die betrokken zijn om haar rivier rustig te laten stromen. De huidige stroom van haar lijfje is wel wat onrustig, haar vermoeidheid is op dit moment veel meer aanwezig. Haar aanwezige spasmen in handen en armen is op dit moment veel heftiger. De spraak lijkt haar af en toe in de steek te laten. Zelf is ze zich goed bewust hoe ze het onder controle kan houden of haar grens te bepalen. Ondanks alles vind ze haar manier om met haar toch beperkte mogelijkheden er zo goed mogelijk mee om te gaan. Buiten dat is er natuurlijk ook een heel pienter koppie, een meisje van tien welke ziet hoe leeftijdsgenoten door het leven hobbelen. Ze opmerkt dat de buitenwereld soms anders met haar omgaat, hoe goed bedoeld ook. Wanneer handelingen haar niet lukken uit te voeren, breekt ze in tranen uit en zegt dan  “had ik maar gewone handen!” Nou geloof mij, dan breekt je hart toch honderd keer ter plekke.

Wanneer mensen ons vragen hoe het gaat, zeg ik dan altijd maar “ach we hobbelen verder.” En dat doen we ook. Hoe de weg ook gaat soms is de hobbel wat groter en soms weer wat kleiner. Over het algemeen gaat het goed. Ik heb meiden waar ik super trots op ben, allebei. Vanuit mijn kijk in het leven heeft het ook zo moeten zijn dat ze bij mij mogen zijn. Trots ben ik op ze, ik kan kijken naar ze met een glimlach in mijn hart. De dagen waarin je best wel bewust bent welke impact het leven heeft met een kind met een stofwisselingsziekte. Angst voor verliezen heeft dan elke ouder, ook ik. Maar daar laat ik me niet door lijden, ik heb vertrouwen in de toekomst wat er op het pad komt. Als mama ben ik altijd betrokken geweest in keuzes en informatie van artsen. Ik onderzoek ook graag zelf. En ook dan zijn er weer keuzes en mogelijkheden waar je mee verder gaat onderzoeken.

Ook zijn we bezig met schoolkeuze na het basisonderwijs. Een vroege puzzel, kijken naar wat je kind straks nodig heeft en hoe ze op dit moment functioneert. De dagen van nu is wat telt om het voor haar straks allemaal mogelijk te kunnen maken. De dagen van nu zitten vol met vermoeidheid waardoor het allemaal lastig word om de leerstof op te kunnen nemen. De juiste balans nu vinden en vasthouden. Nog niet een geheel makkelijke puzzel. Soms lijken uitdagingen voor een kind met een complex beeld nog wel eens lastig te zijn. Maar we gaan onze weg daarin zeker vinden met zijn allen. Wij weten in elk geval wat wij voor ogen hebben voor haar en dat is straks kunnen functioneren met haar eigen kunnen. Eigenlijk best dubbel allemaal, zoals wij al jaren in het leven staan is dat je per dag leeft en zo de toekomst tegemoet gaat. Op lange termijn denken en plannen, is lastig. Denken is prima, dromen moet je houden. Echter plannen op lange termijn is een kwetsbaar punt. Maar zoals zaken als je weg vinden naar de volgende stap in het schoolproces heeft tijd nodig en dat spreekt voor zich.

Onze weg hobbelt gewoon verder zoals ik al zei, soms is de hobbel groter of kleiner, desondanks nemen we onze eigen route. Kunnen we niet rechtdoor, gaan we gewoon links of rechtsaf. Het leven heeft een stroom vol golven, je hoeft niet altijd met de stroom mee te gaan. Het belangrijkste is dat jij de stroom van jouw leven aanhoudt en dat is het belangrijkste! En dat is wat ik mijn kinderen altijd mee geef.