De afgelopen weken en maanden werd het ons nogmaals zó zichtbaar hoe hard een lijfje kan gaan groeien. Angèlina is als klein popje geboren met nog geen anderhalf kilo, een prematuur couveuse-kindje. Als kind altijd klein gebleven en ze ontwikkelde zich gewoon net als ieder kind in haar eigen tempo. Dit jaar lijkt ook voor ons een omkeerpunt te zijn waarbij we zijn gaan beseffen dat ze (godzijdank...) groot wordt. Ik blijf haar ook altijd als ons kleine meisje zien omdat ze toch op veel momenten hulp nodig heeft. In het dagelijks leven kijk ik naar haar als ze naast me zit. Dan zie ik toch echt een pientere lange tienjarige zitten. Het is zo cliché, kleine meisjes worden groot...., maar oh zo waar!

Dit jaar moesten we ook bezig met onze hulpmiddelen voor haar, door haar groeispurt waren veel middelen te klein geworden. Soms lijkt het onzichtbaar, ze past er immers nog in, maar de verhoudingen waren scheef. De stoel voor haar dagelijkse leven in huis, die haar ondersteunt bij vermoeidheid aan de keukentafel of voor de tv. De leverancier kwam langs voor maten opnemen etc. en vertelde ons dat deze stoel gemiddeld 2 jaar meegaat. Grappig genoeg hebben wij er vijf jaar meegedaan, hoe bijzonder. Nu krijgt ze niet de opvolger, maar nog eentje verder; een jongvolwassen model. Slik, ja de tijd vliegt!

Haar huidige driewielfiets was ook aan vervanging toe, de lange benen op de kleine oude fiets konden niet meer. Ook deze is inmiddels vervangen naar een jongvolwassen versie. Van roze naar mooi zilver en grijs. Ik kijk ernaar en verbaas me weer stilletjes; waar blijft de tijd. Weer superblij springt ze op de fiets of ze nooit iets anders heeft gedaan.

Het is dan heerlijk om te beseffen hoe groot kinderen worden. En eerlijk, als mama gaat de tijd natuurlijk te hard. Maar ik ben in onze situatie ook zo dankbaar dat ik haar groot zie worden. Haar zie ontwikkelen als puber op weg naar een jonge vrouw. Een koppie wat niet stil zit, nadenkt over wat er in de wereld gebeurt. Met vragen komt waar je even over na moet denken om deze te beantwoorden. Gesprekjes in de auto over van alles en nog wat. Maar gelukkig ook elke ochtend even bij me opschoot klimmen om een knuffel te halen, en zoals ze zelf zegt even opladen bij mama. Dat de tijd vliegt zie ik ook aan onze oudste dochter. Ze is al vanaf klein meisje zo direct betrokken in het wel en wee van haar kleine zusje dat ik als ouder soms het gevoel heb, heb ik stukken overgeslagen? En wel opgeslagen in de tijd dat ook zij godzijdank groot werd.

De rolstoel was ook aan vervanging toe. Dus daar alles voor in beweging gezet. Deze werd ergonomisch gezien te klein. We gingen nadenken over wat voor haar op dit moment het belangrijkst was. De huidige rolstoel is ondersteunend voor haar vanwege haar energieprobleem. Deze gaat altijd mee op pad, hetzij de stad in, hetzij naar school. We geven haar de keus wanneer zij eraan toe is om erin te zitten. Je gaat dan ook nadenken over hoe zij nog meer zelfredzaamheid kan ontwikkelen. Zichzelf voortduwen met haar handen aan de wielen is een beweging wat niet gaat vanwege de kracht die ze dan moet hebben en haar spasmen. Nadenken over de opties en mogelijkheden welke er zijn in rolstoelland. Uiteindelijk hebben we nu een mooie optie bedacht, waardoor zij zichzelf ook zou kunnen voortbewegen. Dit gaat met behulp van een joystick waardoor zij zichzelf kan voortbewegen en besturen. Mooie keus, ook hier is het weer een combi van mogelijkheden en wensen.

Samen met ons team de mogelijkheden samengesteld en nu kunnen we gaan uitkijken naar de levering. We kunnen gebruik maken van een duo-fiets, zeg maar een tandem, waarmee we samen heerlijk uit fietsen kunnen gaan. Ook haar gedeelte daarop werd te klein, dus deze mocht weer een stapje groter. Zo langzaamaan druppelen de middelen binnen, je hoopt altijd dat het zo snel mogelijk kan. Maar je begrijpt ook dat de leverancier zeker op dit moment afhankelijk is van hun leveranciers. Dus fingers crossed en geduldig zijn.

Dankbaar zijn we natuurlijk voor de mogelijkheid om deze middelen te kunnen aanvragen. Maar eerlijk, ik had zo graag gewild dat het anders was. Maar dat is het niet. En met behulp van deze middelen kunnen wij de wereld van onze dochter vergroten en vergemakkelijken. Persoonlijk ben ik van mening dat de regelwetgeving binnen aanvragen en toekenning voor hulpmiddelen binnen gemeentes/overheid etc. zou moeten worden versoepeld. Regelgevingen die zijn in mijn beleving bedacht op financiën en niet op persoonlijke omstandigheden van de persoon. Deze persoon heeft hier immers niet voor gekozen, maar is in deze omstandigheden geraakt. Maar goed, desondanks maken wij dankbaar gebruik van de mogelijkheden om onze kanjer goed te kunnen laten functioneren!

Ik wil deze blog afsluiten door iedereen Fijne Feestdagen te wensen. Maak er wat moois van, het leven is kostbaar, dat moet je samen vieren! Op naar een fijn 2022!