blogsVakantietijd

  • 10 augustus 2021
  • Miranda Smit

Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 16 jaar (november 2006) en Angèlina 12 jaar (april 2011). Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.

Vakantietijd

We zitten nu in de vakantietijd, voor ons de tijd om alle afspraken af te zeggen en niets meer bewust te plannen. Op vakantie gaan doen we niet, maar we maken wel plannen. Het afgelopen schooljaar is een raar jaar geweest voor de kinderen. Het is tijd voor rust en de tijd om gewoon weer niets te hoeven doen. Ik merk aan Angèlina dat sinds het vakantie is, ze toch vermoeider is. Het is alsof nu de rust toegelaten kan worden, het lijf zich nog meer overgeeft. Vermoeidheid is een gegeven in haar functioneren dat nogal eens onderschat wordt.

De plannen die we maken zijn die voor dagjes uit. Dagjes uit zijn ook erg leuk, maar ook daaruit blijkt dat Angèlina daarna behoorlijk moet inleveren. Ondanks haar ziektebeeld hebben wij de instelling dat we zoveel mogelijk uit het leven willen halen. Soms betekent dat dat Angèlina over haar kunnen gaat, maar haar in een glazen kooitje zetten doen we ook niet.

De favoriet , (het gehele jaar door) blijft een dagje kust! Soms gaan we terug naar onze oude woonplaats om daar te genieten van de heerlijke kustlijn. Vorige week bijvoorbeeld een dagje Scheveningen, vanuit Hardenberg een autorit die best intensief is wanneer je dagelijks al strubbelt met vermoeidheid. Versnaperingen mee, rolstoel mee, noodtas en we gaan er voor. Aangekomen op de boulevard zijn de meiden weer dol enthousiast, het was immers alweer even geleden. Dit keer was het anders, andere persoonlijke omstandigheden en dan merk je hoe sommige plekken totaal niet zijn ingespeeld op bijvoorbeeld...een rolstoel.

We wilden de Pier op, dus op zoek naar een lift. Die konden we niet zo snel vinden, dus maar even gevraagd. Een vriendelijke schoonmaakster vertelde ons dat de lift buiten werking was. Oké, dat is een domper. In veel omstandigheden laten wij ons nooit tegenhouden, dus ook nu niet. Pascal tilt de rolstoel uit nood de trappen op. Angèlina moet met veel moeite de trappen op zien te komen samen met Siënna en mij. Dit kost haar intens veel energie. Ze kan traplopen, echter haar bovenlijf zet zich om naar spanning waardoor haar armen naar achteren gaan. Dus ik houd haar hand vast en ondersteun haar. Heel langzaam trede voor  trede, en na elke stap uitrusten. Mensen achter ons moeten maar wachten. Je merkt dat Angèlina zich daardoor ongemakkelijk voelt, maar ik stel haar gerust en zeg dat ze gewoon haar tempo moet aanhouden.

Eenmaal aangekomen op de Pier is het genieten geblazen, het uitzicht op zee. Mensen aan het bungy jumpen, de kabelbaan en alle langs vliegende meeuwen die zijn nog het mooist. Dit is het toch waar we het voor doen, wetende dat de meiden van tevoren al riepen dat ze er zo'n zin hadden. Eenmaal ons rondje gedaan weer terug naar de trappen. Ook nu weer, rolstoel opgetild en Angèlina lopende naar beneden met al haar wilskracht. Op dit soort momenten ben ik zo ontzettend teleurgesteld dat hier niet beter bij na wordt gedacht. Dat te weinig plekken niet rolstoelvriendelijk zijn. Je hart breekt, je ziet je kind strubbelen om van A naar B te komen, maar de glimlach op de plek van bestemming is goud waard. Maar van binnen ben je woest....

We struinen verder over de boulevard, tussendoor her en der heerlijk op de wel toegankelijke bankjes gezeten om uit te rusten en genieten van alles om ons heen. We wilden natuurlijk ook het strand op, met rolstoel natuurlijk meestal een onbegaanbaar iets. Echter, hier was gelukkig een verharde strook waardoor je redelijk dichtbij de kustlijn kon komen. Aan het einde van de strook is Angèlina haar rolstoel uitgegaan zodat Pascal de rolstoel even terug kon brengen waar de mannen van de EHBO post gelukkig even er op wilden toezien. Weer heerlijk met  de voeten in de zee gelopen en genoten van de wind en de vrijheid.

Daarna weer verder de boulevard afstruinen het winkelcentrum in. Maar ook gek genoeg bij deze ingang van het winkelcentrum, een roltrap en trappen, en geen lift. Dus hup Angèlina de rolstoel uit, echter nu kon ze gelukkig de roltrap op, maar voor Pascal betekende het de rolstoel omhoog tillen. Zo bijna aan het einde van de dag besloten we weer huiswaarts te gaan. Heerlijk genoten van al het moois om ons heen. Op de wandeling terug naar de parkeergarage mochten we de laatste druppels van de regenbui opvangen. Ook hier lieten we ons niet door stoppen, in de regencape en lopen! De rit naar huis verliep voorspoedig, de rust in de auto viel vrij snel in. Siënna slaapt makkelijk in de auto, maar voor Angèlina blijft dit lastig. Ook inschatten hoever het nog is of hoe lang het nog duurt eer we thuis zijn.

Het was een dag om met veel plezier naar terug te kijken. Eenmaal thuis nog lekker eten, douchen het bed in. De prijs van een dag uit herinneringen maken is onbetaalbaar, maar voor Angèlina hangt er wel een prijskaartje aan; ze was nog twee dag oververmoeid.