blogsEn weer ziekenhuisopname en doorverwijzingen
Ik ben Melissa, 22 jaar en ik heb een stofwisselingsziekte genaamd glycogeenstapelingsziekte type 9b. Ik woon samen met mijn verloofde Bart. Beide houden we veel van dieren en die kunnen bij ons in huis dan ook niet ontbreken. Zo hebben we een jack Russel terriër, 2 vogels, een hamster en vissen! Ik vind veel dingen leuk om te doen. Rond mijn eerste verjaardag werd de diagnose GSD type 6 vastgesteld. Deze diagnose is nu bijgesteld naar type 9b. In deze blogs ga ik schrijven over mijn leven en welke impact GSD 9b hierop heeft.
Begin september kreeg ik klachten aan mijn buik. Ik had veel buikpijn, was misselijk, had moeite met naar de wc gaan / diarree. De ergste klachten verdwenen na de eerste week. Ik had een paar dagen gebruik gemaakt van het noodprotocol, dan weer 2 dagen niet omdat het beter ging om vervolgens in de nacht zonder iets geks gedaan te hebben wakker te worden in een hypo.
Ik heb contact opgenomen met de huisarts en ik kreeg zakjes laxeermiddel. Gedurende 2,5 week bleef ik heel erg schommelen met mijn glucosegehalte en fitheid. Na de zakjes en wisselende dagen heb ik op een vrijdag contact opgenomen met de artsen in het Radboud UMC. Mijn eigen metabole arts was niet aanwezig. Na overleg heb ik mijn verhaal uitgelegd aan de diëtiste die mij persoonlijk kent. Zij heeft vervolgens weer overlegd met de dienstdoende metabole arts. Samen kwamen ze tot de conclusie dat er een opname nodig was.
Op de vrijdagmiddag heb ik Bart gebeld dat ik naar het ziekenhuis moest voor een opname en of hij nu naar huis wilde komen. Hij was de eerste die ik sprak en dit was ook emotioneel, al het gedoe van de afgelopen weken kwam er uit.
In het ziekenhuis werden er verschillende onderzoeken gedaan. Er stond voor mij een glucose-infuus klaar. En geloof het of niet, maar bij de tweede poging zat het infuus goed! Na een paar uur kon ik naar de acute opname-afdeling, om de volgende dag naar de interne verpleegafdeling te gaan.
Doordat mijn infuus 3x per dag werd doorgespoeld was dit het enige infuus deze week. Het was uiteindelijk wel ontstoken maar nu was het 4cm en was ik er binnen 2 a 4 weken vanaf!
Naar het expertisecentrum
Er is niet veel bekend over type 9b, maar van wat er wel wereldwijd bekend is wijk ik ernstig af met mijn spier- en glucoseklachten. De artsen in Nijmegen noemen mijn situatie dan ook “zorgelijk". Ze willen dat er zoveel mogelijk specialisten mee kijken. Ik heb een doorverwijzing naar het UMCG omdat daar het kenniscentrum voor glycogeenstapelingsziekte zit. Ook heb ik een doorverwijzing naar een revalidatiecentrum. Dit omdat er dan meerdere therapeuten mee helpen en er mentale zorg bij zit. Ik krijg het hele “pakketje”, maar of het intern of op afspraak is weet ik nog niet.
Begin november heb ik mijn eerste afspraak!