VKS is er voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft.

Er zijn wereldwijd meer dan 1500 erfelijke stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd). VKS zorgt voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatie en betere, patiëntgerichte zorg. Voor alle betrokkenen. Help mee ons blijvend sterk te maken.

Word lid of doneer!
VKS is er voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft.

Evenementen

Alle evenementen
Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn?

Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn?

Benthe (15) en Eefke (13) hebben twee broers met de stofwisselingsziekte CDG-ALG 6: Stéan (10) en Thorben (8). Stéan en Thorben kunnen door hun ziekte onder meer niet goed praten. Tenminste: niet op de gebruikelijke manier. Benthe en Eefke begrijpen hun broers echter wel degelijk als zij met ze communiceren. Benthe legt uit: ‘Anderen verstaan hen niet, maar wij wel. We gebruiken niet echt veel gebaren daarvoor. Dat hebben we wel geprobeerd, maar dat werkte niet. Kleine woordjes lukken vaak wel, en aanwijzen. We hebben gaandeweg ons eigen taaltje ontwikkeld.’

Wisselstof
Wisselstof

Blogs Ervaringen

Alle blogs & vlogs
  • Veiligheid loslaten
    Veiligheid loslaten

    <p id="isPasted">Zoals veel kinderen met een stofwisselingsziekte is Angèlina in de nachten afhankelijk van sondevoeding. Dit was veiligheidshalve ...

  • Kwetsbaar opstellen
    Kwetsbaar opstellen

    <p id="isPasted">Deze woorden schieten door mijn hoofd aan het eind van de avond, net voor het slapen gaan. Kwetsbaar opstellen, zucht, hoelang zal...

  • Siënna
    Siënna

    <p>Hoe trots kan je zijn als ouder, als moeder wanneer je oudste dochter slaagt voor het examen van het voortgezet onderwijs. Dit gevoel mocht ik o...

  • Oud zeer
    Oud zeer

    <p>Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo ineens als h...