Zorg uit handen geven


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


Zorg voor thuis. Zo ontzettend mooi en fijn dat dit mogelijk is, mocht je het nodig hebben. Jeroen en ik hebben ook verschillende keren Thuiszorg ingezet voor Jade. Eerst volgde een intakegesprek, daarna een indicatie en vervolgens kwam er een map met daarin alle afspraken, zodat alles voor het hele team zo helder mogelijk zou zijn. Perfect!

Cursus 1
Voor het inbrengen van de sonde bij Jade werd ons in eerste instantie Thuiszorg geadviseerd, juist om je rol als ouder te kunnen behouden. Al heel snel bleek dit geen optie. Sonde eruit = direct er weer in. Dit i.v.m. hypogevaar. Jeroen en ik hebben toen onze eerste gezamenlijke cursus gedaan: het inbrengen van een sonde.
Jade trok met regelmaat als baby haar eigen sonde eruit. Of hij vloog eruit wanneer ze moest spugen. Waren we samen thuis, dan was er ‘niets’ aan de hand. De één hield Jade stevig vast, de ander bracht de sonde in. Je ouderrol schiet ineens weg. Handelen! Of mijn moeder werd gebeld, als 1 van ons niet thuis was. Wat een strijd de eerste jaren…
Ze wist als baby niet wat haar overkwam. Kind-onwaardig, ouder-onwaardig. Later ging ze er rustig voor zitten, ze kon het zo goed als zelf en ze wist wanneer ze moest slikken.

Nachtelijke Thuiszorg
Op een gegeven moment is in goed overleg besloten om ’s nachts Thuiszorg in te schakelen. Naast een hele late maïzena-gift en vroege sondevoeding kreeg Jade een tijdlang ook ’s nachts maïzena. Maïzena wordt heel langzaam afgebroken en opgenomen door het lichaam. Hiermee kon Jade een aantal uren overbruggen, zonder dat ze een hypo kreeg.
We bevestigden aan onze buitenmuur een sleutelkastje. Handig. Het ging een paar nachten prima. Al leverde het qua nachtrust helemaal niets op. Je ligt op de klok, want alles hangt of staat met op tijd voeding krijgen. Eigenlijk sliep ik pas weer, wanneer ik de deur voor de tweede keer dicht hoorde gaan.

De afspraak was, dat ze Jade geen voeding zouden geven wanneer ze wakker was. Meer dan lastig wanneer je in de thuiszorg werkt, want er is per cliënt natuurlijk ook een voorgeschreven aantal minuten, waarbinnen je de zorg moet verlenen. Ik hoorde Jade op een gegeven moment huilen, spugen en in paniek raken. Ik liep snel naar haar kamer. Daar zag ik een wit bebaarde thuiszorgmedewerker met zijn handen in het haar. En een huilende Jade, die kort daarvoor had gespuugd en hierdoor haar kamer enigszins had gewit. En bovendien was haar sonde meegekomen.

Sinterklaas?!
Eerst vriendelijk aangegeven dat de medewerker weer mocht gaan. Snel de sonde weer ingebracht. Alsnog heel langzaam de maïzena weer toegediend. Jade getroost, ze dacht dat het een nachtmerrie was… “Sinterklaas verkleed als verpleger”. Ik maakte daarna vluchtig haar kamer schoon en dook vervolgens mijn bed weer in.
De volgende dag de Thuiszorg stopgezet, want het was eigenlijk voor alle partijen niet te doen. Geen opbrengst op wat voor manier dan ook.

Injecties
Toen ontdekt werd dat Jade GSD1b had, kreeg ze vanaf dat moment Neupogen-injecties. Door die 1b variant had ze veel kans op infecties. De Neupogen stimuleerde de aanmaak van witte bloedlichaampjes. Het goede moment om hier de Thuiszorg weer voor in te zetten. Ze kreeg de injecties in haar bovenbenen. Tweewekelijks, wekelijks, dagelijks, zelfs een tijdje twee keer per dag. Haar benen leken op een landkaart. De ene keer schreeuwde ze het uit, de andere keer voelde ze nauwelijks iets. En hoe verschillend verpleegkundigen met zo’n situatie omgaan én injecteren?! Jade verstopte zich wanneer een verpleegkundige aan kwam lopen. De één ging mee in het spel van Jade, de ander werd boos. Maar eigenlijk leverde ook dit niets op wat de ouderrol betreft.  Wij als ouders lieten alsnog een ander Jade pijn doen… En natuurlijk wist zijzelf ook op een gegeven moment hoe afhankelijk haar lichaam was van deze medische maatregelen, de strijd en pijn bleven.

Cursus 2
Ook dit weer stopgezet. Voor Jeroen en mij volgde onze tweede gezamenlijke cursus. Het geven van injecties. Eerst oefenden we op sinaasappels, later op elkaar en daarna was Jade al ‘aan de beurt’. Toch gaf het ook haar uiteindelijk veel meer rust dat wij dit ‘gewoon’ zelf deden. De pijn werd er niet meer of minder van, maar we hadden met ons allen weer meer vrijheid.

Geen meerwaarde
Ons huis bleef ons thuis zonder de extra mensen, die hun vak meer dan goed en met alle liefde wilden uitoefenen. Maar in onze situatie, met zeer specifiek ziektebeeld, is thuiszorg niet van meerwaarde geweest.

Wel onze oppasmeiden, die we via het PGB konden inzetten. Naast mijn ouders vulden zij ons gezin aan en ze wisten precies hoe te handelen in moeilijke situaties. Het vertrouwen was groot, we konden de zorg rondom Jade hierdoor weer regelmatig uit handen geven en zelf meer activiteiten ondernemen. Onze wereld werd weer groter!

Alle blogs van Cindy Starte
Zorg uit handen geven | 13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.