De kinderen hebben zich heerlijk vermaakt tijdens de Zellweger bijeenkomst van zaterdag 4 oktober. Dankzij Cynthia Hoogkamer en Anneke Meyer konden we kinderopvang bieden.
De ouders werden bijgepraat door het team uit het AMC, onder leiding van prof. Poll The. Het onderzoek naar cholzuur loopt nog tot januari 2015.De onderzoekers kijken vooral of het de galzuurproductie stillegt. Een bepaalde stof moet het peroxisoom (onderdeel van de cel) in om gal te worden.Aangezien de peroxisomen niet werken of ontbreken, ontstaat er bij Zellweger te weinig gal. Door de terugkoppeling van het lichaam gaat het lichaam meer van die stof maken.
Deze stof is schadelijk, waarschijnlijk voor lever en mogelijk voor de hersenen. Sommige ouders zien dat hun kind alerter is, sinds die het medicijn krijgt. Ze hopen op een vervolg van het onderzoek en continuïteit van de medicijnen. Geld voor medicijnen is nog een punt van zorg.
