Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Al fietsende naar school met Angèlina merk je al gauw hoe de seizoenen aan het veranderen zijn. De wind is kouder, bewolkte luchten en veel bladeren op de grond. Ook Angèlina merkt dit op en vraagt of het al herfst is? Het is toch nog zomer?
Klopt, het is zomer maar je ziet dat de natuur zich klaar maakt voor de omschakeling naar de herfst. Je ziet de eikeltjes al liggen, her en der een paddenstoel in het gras. De mais lijkt bijna volgroeid en rijp voor de oogst. Ook dit is weer een prachtig seizoen.

Deze seizoenen maken mij, als ouder met een kind die zeer vatbaar is voor virussen, zeer alert en nerveus. Op school zijn de eerste ziekmeldingen onlangs al weer binnen gekomen.
Tijdens dit soort situaties bekijken we altijd wat we doen met Angèlina, even thuis houden of naar school. Haar acute ziek worden begint immers altijd met een virus. En de gevolgen van een virus hakken er flink in….koorts en een insult waar ze niet zelfstandig uit kan komen.
We zijn ook realistisch dat we haar ook niet in een glazen kooitje willen stoppen, maar als het kan, proberen we zo veel mogelijk deze situaties te voorkomen.

Even terug was ze dan voor het eerst een dag thuis. Ik als moeder werd die dag weer even flink wakker geschud qua emotie. Het afgelopen jaar was ik zo bezig met de revalidatie, dat ik het virussen verhaal even opzij hebt gezet. Immers,  haar ziek zijn begon ook door een virus en het gevolg is waar we nu zijn. Een dik jaar verder nog steeds revaliderende.

De beslissing om je kind thuis te houden vanwege ziekte op school is voor ons vrij duidelijk. Ook samen met school komen we daarin prima overeen. Even thuis houden en Angèlina flink in de gaten houden en hopen dat een eventueel virus haar voorbij gaat. Het zijn angsten die je ervaart als een herinnering die aangewakkerd wordt. Nu wordt voor mij weer duidelijk dat ik de periode na het ziekenhuis eigenlijk geen tijd heb gehad om dingen op zijn plek te krijgen en te verwerken. Vanaf dag één dat Angèlina thuis was, startte de revalidatie, tot op de dag van vandaag. De gevolgen en de impact zijn nu nog zo aanwezig. Angèlina vecht nog dagelijks met de beperkingen die ze hierdoor heeft meegekregen. Ik ga als moeder door met alles in het hoofd en op het netvlies. Geen tijd om alles te bevatten.

Echter op momenten zoals deze, dan voel ik de onrust door mijn lijf gieren. Een gevoel wat lastig over te brengen is aan een ander. En  het zal wellicht ook niet altijd begrepen worden. Maar dat laat ik los. Mijn angst, mijn kind, mijn plicht om haar zo goed als ik kan te gaan beschermen.

Even weer een dag dat alles weer bevestigd werd, ondanks dat elke dag al de harde waarheid is. Desondanks hebben we en houden we ook vertrouwen in de toekomst. We zien gelukkig Angèlina fysiek ook sterker worden, het word een mooie lange dame. Ze zet zich overal honderd procent voor in bij alles wat ze doet. Ze geniet van haar bezigheden thuis en op school. Ze laat zich niet gauw uit het veld slaan. Zo is ze nu pittig aan het oefenen met haar grote zus om te leren skateboarden. Want wat grote zus kan, kan ik ook! Men zou al gauw denken dat is niet haalbaar voor dit meisje, maar wij niet. We denken niet in problemen maar in oplossingen en waar een wil is is een weg. En ja, soms is hierbij ook een teleurstelling en een traan te zien wanneer het net even niet lukt. Maar het koppie wat we zien wanneer het lukt met de grootste glimlach, en ze roept: “Ik kan het!”, is tenslotte onbetaalbaar!!!


Alle blogs van Miranda Smit
Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.