Wie ophoudt met beter worden…


Mijn naam is Mariska Geven. Ik ben getrouwd met Remco en we zijn de trotse ouders van Door (2012). Uit de hielprik kwam naar voren dat Door de stofwisselingsziekte MCADD heeft. Maar we laten ons hier niet door uit het veld slaan en staan positief in het leven. Wie ophoudt met beter worden, stopt met goed zijn!


Ja daar was hij dan vorige maand: mijn eerste blog op internet. Wat een gevoel geeft dat; spanning, onzekerheid, vreugde en zeker trots. Een mooie mengeling van emoties. De reacties die ik kreeg, zowel persoonlijk als via de site, waren super. Het feit dat ik mensen ontroerde had ik me van tevoren niet kunnen bedenken. Maar wat een complimenten! Ik durfde het aan steeds meer mensen te laten lezen.

Zelf heb ik mijn blog en mijn voorstel stukje natuurlijk ook een paar keer gelezen. Om te controleren of het er nog stond, of omdat ik bang was er toch nog een type fout uit te halen? Geen idee eigenlijk. Wat me wel een paar dagen bezig hield was mijn lijfspreuk in deze setting. ‘Wie ophoudt met beter worden stopt goed te zijn’ is een spreuk die past bij mij als werknemer. Ik krijg ontzettend veel energie van leren en beter worden. Ik moet in een functie uitgedaagd worden om het naar mijn zin te hebben. Maar hoe verhoudt zich dat dan in combinatie met de stofwisselingsziekte van Door? Hoe meer ik erover nadacht hoe meer ik bij het antwoord kwam dat dit zeker ook geldt voor mijn leven als moeder van Door. En dan in dit specifieke geval als moeder van een kind met een zeldzame stofwisselingsziekte, MCADD.

Zodra wij wisten dat Door een stofwisselingsziekte heeft heb ik geprobeerd om zo veel mogelijk informatie te verkrijgen over deze ziekte. Wat vooral snel duidelijk was is dat het een zeldzame ziekte is en dat de kennis over deze ziekte gering is bij niet metabole artsen. Zowel onze kinderarts in het universitaire ziekenhuis als in ons streekziekenhuis drukte me steeds op het hart om me als een leeuwin voor mijn kind te werpen als er medische situaties voordoen. Dat is iets wat ik niet van nature heb geleerd. Aangeleerd heb ik gekregen dat een dokter weet wat hij doet. Nu moest ik ineens assertief worden en niet direct aannemen wat me verteld werd. De mensen die mij kennen weten dat ik niet zo heel veel moeite heb met assertiviteit. Maar er is gebleken dat assertiviteit in een ziekenhuis niet altijd als prettig wordt ervaren, vooral door ondersteunend personeel. Zo heb ik me dus de afgelopen 2,5 jaar goed kunnen ontwikkelen in het assertief zijn maar wel voor elkaar krijgen dat mijn dochter geholpen wordt. Na de ongeveer 25 bezoekjes aan ziekenhuizen en artsen kan ik stellen dat ik elke keer weer leer. In het universitair ziekenhuis zuig ik als een spons elke informatie op en in het streekziekenhuis probeer ik elke keer weer hoe ik me het beste kan opstellen. Hoe leg ik zo simpel mogelijk uit wat MCADD inhoudt, wat heeft wel zin en vooral wat kan ik beter laten gaan voor een betere behandeling van mijn meisje.

Soms vermoeiend om de zorg niet volledig los te kunnen laten aan artsen en ondersteunend personeel maar gaaf om te merken wat voor invloed je hier zelf op hebt. Dus kortom: wie ophoudt met beter worden…


 


Alle blogs van Mariska Geven
Als spanning je het eten belemmert…. | MCADD moeders | Onze grote meid gaat naar school | Een gezond kind | Waterpokken | De geboorte van ons tweede wonder | Wel of geen pre-natale screening deel 2 | Ziekenhuisopname 7 | Wel of geen prenatale screening… | Themadag MCADD | Je ziet er niets meer van he… | Amandelen | De ‘PMer’ | Wie ophoudt met beter worden… | Een positieve uitslag op de hielprik

Eén reactie:

  1. Nicolle van der hoeven

    Hallo mariska,

    Ik las je blog en omdat ik zelf ook mcadd heb reageer ik. Ik ben 42 jaar, getrouwd, moeder van  een zoon van 16 en een dochter van 11. Ik werk in de kindereopvang, 2 dagen per week. Ik kan me voorstellen dat je vragen hebt, die ik graag beantwoord. 

    Groetjes nicolle van der hoeven

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.