Wel of geen prenatale screening…


Mijn naam is Mariska Geven. Ik ben getrouwd met Remco en we zijn de trotse ouders van Door (2012). Uit de hielprik kwam naar voren dat Door de stofwisselingsziekte MCADD heeft. Maar we laten ons hier niet door uit het veld slaan en staan positief in het leven. Wie ophoudt met beter worden, stopt met goed zijn!


Jaaaa! Wij zijn weer zwanger. Na helaas weer een miskraam hadden we bijna niet durven hopen dat het toch zou lukken. Fijn om dit weer te mogen mee maken. De zwangerschap van Door was wat onbezorgder dan deze tot nu toe loopt. Er komen vragen en gedachten boven die bij Door totaal niet aan de orde waren. Willen we bijvoorbeeld weten of de ‘nieuwe baby’ ook MCADD heeft?

Bij Door hadden we geen keus en gingen we er gewoon vol voor toen we het wisten. Maar nu?

Toen Door net geboren was, waren mijn man en ik het er over eens dat we nooit meer een kindje konden krijgen. Onze gedachtegang was dat je het als ouder niet kan maken om bewust een ‘ziek’ kindje op de wereld te zetten. Hoe vertel je dat later aan je kind? Kan dat?

Na verloop van tijd gingen we hier heel anders over denken. Met de stofwisselingsziekte MCADD die Door heeft kun je prima leven en de levensverwachting is goed/normaal. Na de ervaring die wij opgedaan hebben kun je stellen dat we het wel aandurven. Want als dit het ergste is wat je in je leven moet overkomen dan wordt het een prettig leven.

Ja het waren zware jaren de afgelopen 3 met 7 ziekenhuisopnamen. Maar voor elke nieuwe ouder zijn de eerste jaren tropenjaren, dat is natuurlijk algemeen bekend. En gedurende de weg leer je en maak je het makkelijker voor jezelf en voor je kind. Dit met alle hulp die hierin gebruikt kan worden. Ons meisje slaat zich goed door alles heen en is al vroeg wijs. Ze kan feilloos aangeven wanneer ze behoefte heeft aan eten. Dit resulteert nog wel eens in een nachtfles, maar ach daardoor wordt ze wel veel beter wakker.

En ja dan komt met de moderne technologie komt de vraag: willen we van tevoren weten of onze baby een stofwisselingsziekte heeft? Dit zouden we kunnen doen met een vruchtwaterpunctie. Gelukkig waren we het er samen al vrij snel over eens dat het voor ons niet uitmaakt of de nieuwe baby MCADD heeft. Maakt het van tevoren uit? Maken we dan andere keuzes. Volgens mij niet. Dus ja waarom dan screenen? Met alle risico’s van dien.

In het ziekenhuis hebben we uiteraard met de metabole arts van Door de scenario’s nog eens doorgelopen. Zij was erg blij dat we niet wilden screenen. Ze zou er begrip voor hebben maar we merkten aan alles dat het tegen haar normen en waarden in zou gaan om wel te screenen.

Voor zover leek deze discussie gesloten.


Alle blogs van Mariska Geven
Als spanning je het eten belemmert…. | MCADD moeders | Onze grote meid gaat naar school | Een gezond kind | Waterpokken | De geboorte van ons tweede wonder | Wel of geen pre-natale screening deel 2 | Ziekenhuisopname 7 | Wel of geen prenatale screening… | Themadag MCADD | Je ziet er niets meer van he… | Amandelen | De ‘PMer’ | Wie ophoudt met beter worden… | Een positieve uitslag op de hielprik

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.