Weinig vooruitgang helaas


Ons gezin bestaat uit vier personen. Eén papa, één mama en twee dochters (1999 en 2003). Onze oudste dochter Iris, heeft een (progressieve) energie-stofwisselingsziekte, nl. mitochondriële myopathie. Naast Iris heeft ook haar moeder, Mechy, dezelfde energiestofwisselingsziekte. Ondanks alle tegenslagen de laatste jaren plukken wij alle mooie dagen en genieten ze met volle teugen van het leven en ieder moment met elkaar!


We zijn weer meer dan één jaar verder na de operatie en de ernstige verslechtering van Iris. Helaas zien we weinig vooruitgang, ook na mijn laatste blog. Lichamelijk gaat het nog steeds niet beter. We gaan er nu vanuit dat dit “het” is. Beter zal het ook niet meer worden. Iris is nu al meer dan één jaar thuis. Het huis komt ze bijna niet meer uit, haar lichaam kan dit niet aan. Haar dagen bestaan voornamelijk uit liggen, soms een beetje zitten, colleges terugluisteren en Netflix. Ongeveer eens in de anderhalf/twee weken kan ze iets kort ondernemen, zoals naar de bioscoop gaan (alleen de film en meteen naar huis), op visite (uurtje), of naar een winkel. Dit moet ze wel echt inplannen om haar energie te sparen. Dit plannen gaat met de hulp van de ergotherapeut steeds beter. Ook zorgt psychologische hulp ervoor dat ze haar nieuwe leven opnieuw kan accepteren. Dat duurt lang, in principe zit Iris in een rouwproces, ze moet afscheid nemen van haar oude leven. En dat is moeilijk, heel moeilijk. Haar toekomst waar ze zich altijd aan op trok zal ze anders in moeten gaan delen. Haar studie en droombaan als kinderrechter zal ze waarschijnlijk moeten laten gaan. En dan valt toch even heel je toekomst weg… Maar Iris gaat ondanks alles stug door. Ze probeert vanuit huis haar rechtenstudie te halen en het lijkt te lukken. Tot nu toe heeft ze alle vakken gehaald!!

Nu de ergotherapeut gestopt is, heeft Iris lichamelijk ruimte voor een nieuwe therapeut, de fysiotherapeut. In oktober bleek al snel dat therapie van een ergotherapeut, fysiotherapeut en psycholoog te veel was binnen één of zelfs twee weken. Iris trok dit lichamelijk niet. De fysiotherapeut is toen meteen gestopt, omdat de prioriteit bij de andere twee therapeuten lag. Nu de ergo is gestopt komt vanaf deze week de fysio weer in huis. De therapie begint laag, Iris haar wens is om langer dan 10 minuten op een gewone stoel rechtop te kunnen zitten aan de eettafel. Op slechte dagen zit/ ligt Iris in de elektrische rolstoel aan tafel.

Het is voor ons allemaal binnen het gezin een proces waar we doorheen moeten. Het laatste jaar gaan we vaak met ons drieën weg. Iris kan niet mee. Een etentje met opa en oma, Iris kan niet mee. Een familiedag, Iris kan niet mee. Even winkelen of uit eten, Iris kan niet mee… En dit is hard, heel hard… Ons gezin bestaat uit vier mensen, maar in de buitenwereld zien mensen er vaak maar drie. Voor iedereen draait de wereld door maar wij worden iedere dag weer met onze neus op de feiten gedrukt. Het zit zelfs in de kleine dagelijkse dingen.

Daarnaast ziet Iris iedereen om haar heen hun leven leiden zoals ze dat graag willen. Studies, uitgaan, reisjes, vrienden, op kamers gaan. Wat zou zij dat ook graag willen, maar helaas is de realiteit anders en zal ze dit een plekje moeten leren geven. Gelukkig begint ze haar nieuwe leven steeds meer te accepteren en is Iris positief ingesteld en daarnaast heeft ze haar humor niet verloren. Om de boel een beetje te relativeren, luisteren we daarom ook vaak naar dit nummer van Brigitte Kaandorp. Het kan altijd veel erger, haha.


Alle blogs van Mechy van Oosterhout
Weinig vooruitgang helaas | Het blijft zwaar… | Het is zwaar | Mam | Begonnen aan de Universiteit | De tijd vliegt voorbij… | Spanning… | LSD, Laatste SchoolDag | Jongste | 10 jaar later!!! | Een actie uit onverwachte hoek!! | Nederlands Kampioen!!! | Een dubbel gevoel… | Opname Iris | Eindexamens zijn voorbij! | Het gaat niet zo lekker… | Spannende dag! | Ziek | Inleveren en afwegen… | Schoolkeuze | Dansen op de Vulkaan in première! | Speelfilm “Dansen op de Vulkaan” | Ice Bucket Challenge | Een week van uitersten! | Herinneringen | De “gezonde” wereld | Rome, Iris is er klaar voor, nu ik nog | Hoe voelt het……. | Opname Iris | Een warm bad | Keuring | Schoolreisjes | Ziek | Onderbuikgevoel | Ge-no-ten! | Vakantie! | Prachtig | Een bijzondere dag | Terug in de realiteit | Nooit verwacht!! | Maatschappelijke stage en handicap | Doet ze het of doet ze het niet…

4 reacties:

  1. Angele Wagemans

    Hoi Mechy. Wat naar dat Iris zo achteruit is gegaan. Goed van je om hierover te blijven schrijven. Vaak weten mensen ook niet wat er achter gesloten deuren loos is binnen een gezin. Zo fijn dat je de deur open houdt. Knap, sterk. Veel respect voor jullie. Heel veel sterkte en een dikke knuffel van mij. Hou jullie taai. Xxx Angele

  2. Ien en Toon van Oosterhout

    Iris, je bent een reus, heel veel moed en sterkte

  3. Sylvia van Schijndel

    Hallo Mechy en Iris,

    Ik vind het zo knap van jullie hoe jullie hiermee omgaan, samen met jullie hele gezin. Ik wens jullie steeds weer verbetering toe ook al duurt het heel lang. Gelukkig zijn er ook heel veel lichtpuntjes in jullie leven. En jullie zelf zijn ook lichtpuntjes. Heel helder.

    Liefs Sylvia van Schijndel

  4. Ik ben helemaal stil van jullie verhaal. Helaas herken ik er heel veel in. Wat fijn dat Iris toch positief blijft. Dat is zoooo belangrijk om de situatie te kunnen verdragen.
    Ik leef met jullie mee en wens jullie veel kracht en liefde met z’n vieren toe.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.