Website Ontwikkelingsachterstand live

ontwikkelingsachterstandHet is zover. De website www.ontwikkelingsachterstand.nl van het project “Doe-het-zelf-wiki’s” is live.

Met de website en de bijbehorende community willen we ontwikkelingsachterstand bij (jonge) kinderen onder de aandacht brengen. Bij veel kinderen met stofwisselingsziekten, is een ontwikkelingsachterstand één van de eerste symptomen. Meer dan 100 stofwisselingsziekten leiden, onbehandeld, tot een (ernstige) ontwikkelingsachterstand.

Heeft u te maken met een stofwisselingsziekte die een ontwikkelingsachterstand oplevert? Of heeft u een kind met een ontwikkelingsachterstand, maar zonder diagnose? Dan willen we u graag vragen om mee te doen op de community en uw ervaringen te delen. Dit kunt u doen door vragen te beantwoorden. Ook kunt u andere ouders helpen door, via een blog, te vertellen welke symptomen u als eerste opvielen en wat er precies anders ging in de ontwikkeling. Als u aangemeld en ingelogd bent, wijst dit zich vanzelf.

We verzamelen ervaringen in de community. We helpen daarmee ouders en wetenschappers bij het eerder herkennen van stofwisselingsziekten. Uit ervaringsverhalen blijkt namelijk telkens weer dat er al lang voordat medisch deskundigen op het spoor van de aandoening komen, sprake is van ongerustheid bij de ouders over bepaalde aspecten van het kind. Ervaringskennis delen kan mogelijk de tijd tot het stellen van een diagnose verkorten en een beter beeld van het ziekteverloop geven.

Alvast bedankt voor het delen van uw ervaringen. Als u nog opmerkingen/aanvullingen of vragen heeft, dan kunt u een mail sturen naar:info@ontwikkelingsachterstand.nl.

Reageren is niet mogelijk