Waterpokken, een onschuldige kinderziekte die de meeste kinderen in ons land prima doorstaan. De jeuk is vervelend en de koorts is sneu. Voor een kind met de stofwisselingsziekte MCADD kan het helaas wel wat lastiger zijn.
Vorige week was Door aan de beurt. Wat begon met wat rode vlekjes en hoge koorts werden de waterpokken. De koorts bij onze kleine meid kan levensbedreigend zijn. Immers bij koorts wil je lichaam vrij snel je reserves aanspreken. Helaas kan dat niet bij iemand met MCADD. Bij de eerste verhoging gingen de alarmbellen dus af en schakelden wij ogenschijnlijk makkelijk over naar het noodprotocol. Elke 4 uur paracetamol en elke 4 uur drinken en of eten. Ook ’s nachts. De wekkers werden weer gezet om onze meid hier doorheen te slepen.
5 dagen koorts werden dus weer 5 stressvolle dagen. Door had het ontzettend te pakken van de waterpokken. Veel pijn de eerste dagen. Ook schaamde ze zich voor haar eigen lichaam en gingen steevast de ogen dicht als ik haar wilde omkleden. Toch merk je dat ze ouder wordt en we dus veel beter kunnen uitleggen wat er met haar gebeurt en dat eten en drinken in haar situatie heel belangrijk zijn. Want hoe leuk ze de speelkamer in het ziekenhuis ook vindt, het infuus en/of de sonde zijn geen dingen waar ze blij van wordt.
Als oma een bezoekje brengt en zegt: Door je moet wel goed eten en drinken hoor. Antwoordt zij dan ook redelijk verveeld: ‘Jahaaa anders moet ik naar het ziekenhuis.’
Het was weer een gevecht maar wat deed ze het goed. Met veel tegenzin dronk en at ze, maar ze deed het. Heel bewust en zonder teveel aandringen. Wat waren er veel momenten dat ik trots op haar was deze 5 dagen. Hartstikke ziek zijn, geen behoefte hebben aan eten of drinken maar het toch doen.
Opvallend hoe deze dagen nog een enorme nawerking hebben op de kleine meid. Voeding blijft de week erna ook nog super belangrijk. Door heeft meer dips dan normaal en deze zijn gemakkelijk op te lossen met eten. Door het gewichtsverlies en de nawerkingen blijft de behoefte aan eten en drinken nog minimaal. Dus ja Door heeft weer iets meer chocolade gegeten dan normaal en ook de Mc Donalds heeft ze weer gezien.
Deze dagen zijn voor ons toch ook weer redelijk confronterend. Wat zou je graag willen dat je kind ‘gewoon’ ziek kan zijn. Zonder de stress van eten en drinken en nachtwekkers. Maar ach positief als we zijn we komen er wel weer doorheen.
Waterpokken, een onschuldige kinderziekte, maar voor onze Door weer een enorme test om uit dat ziekenhuis te blijven. Goed gedaan meissie!