Wachten op nieuw leven – Op de lijst voor levertransplantatie

Fleur is al sinds haar geboorte ernstig ziek. Ze blijft echter vechten voor haar leven. Inmiddels is ze twaalf en staat ze op de lijst voor een levertransplantatie. ‘De koffer staat klaar en we kunnen ieder moment gebeld worden als er een geschikte donor is…’

Toen Fleur geboren werd, was haar situatie meteen kritiek. Ze braakte veel en had flinke diarree. Het ging niet goed en ze werd opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Een zware tijd van machteloosheid en onzekerheid brak aan. Bang om je kind te verliezen. Ze had flinke doorligwonden op haar billetjes en de diarree en het explosief braken nam alleen maar toe. Ze hield vreselijk veel vocht vast en hield via neussonde en infuus niets binnen. Ze bleek CDG-1b te hebben. Ze kreeg het medicijn mannose destijds uit Amerika en dat was onze enige hoop dat dit zou aanslaan. Uiteindelijk heeft ze zeven maanden in het Sophia gelegen. De mannose sloeg aan.
Fleur is inmiddels 12 jaar en zit op de basisschool in groep 8. Ze heeft veel ziekenhuisopnames achter de rug. In 2009 heeft ze een heel slecht jaar gehad waar zij op sterven lag. Ook dit is zij te boven gekomen. Ze heeft al die jaren veel problemen met haar gezondheid. Haar lever geeft de meeste problemen.

Lichtpuntjes
Vijf jaar geleden werd ik zwanger en ontdekte dit pas met drie maanden. We wilden eigenlijk geen kinderen meer, omdat we zoveel van Fleur houden en we daar zorgen genoeg om hebben. Ik kreeg een vruchtwaterpunctie en vlokkentest. Dit was geen pretje. Ook weer heel spannende tijd en met 4½  maanden kregen we de uitslag. Ons kindje is een drager. Een grote opluchting en blijdschap. We zijn hier erg goed in begeleid. Fleur kreeg een zusje Britt.

In december 2013 hebben we een gesprek gehad in het UMCG over een levertransplantatie. Erg spannend, maar we weten dat dit er aan komt. Het blijft een leven van onzekerheid en machteloosheid. Je bent altijd bang je kind te verliezen. We genieten ook met het gezin van elk moment van de dag, maar weten in ons achterhoofd dat het een keer fout kan gaan. We hebben ontzettend veel steun van de artsen in het Sophia. We kunnen ze ten alle tijden bellen en mailen en ze zijn er echt voor ons. Ook heeft Fleur de vaste kinderarts in het Franciscus te Roosendaal die veel voor ons doet. En het contact onderling met de artsen in het Sophia en Roosendaal is zeer goed. Momenteel ervaren we veel steun van de chirurgen en artsen vanuit UMC Groningen.

De school van Fleur is fantastisch. Denken mee en leven al die jaren erg mee. Dat zijn voor ons alle lichtpuntjes die we hebben en waar we onze kracht uit halen. Fleur heeft veel vaste vriendinnetjes en ouders, vrienden, familie, echt iedereen leeft erg met ons mee. En dat houdt ons sterk.

Groen licht
In januari 2014 ging het slechter met Fleur. Ze kreeg een sonde en nu iedere dag van 20 uur sondevoeding tot volgende ochtend 8 uur. Dit tot aan de transplantatie om op krachten te komen en aan te sterken, want na diverse gesprekken met artsen kregen we op 2 april groen licht: Fleur staat nu op de lijst en krijgt binnen één jaar een levertransplantatie. De koffer staat klaar en we kunnen ieder moment gebeld worden als er een geschikte donor is…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.