Waar ga je heen?


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Mijn zoon wordt groot. De baby die ooit in mijn armen lag is weg. De blonde haartjes zijn gebleven, zijn mooie ogen ook, maar de rest is er niet meer. Het lijkt alsof ik in de tussentijd niet heb opgelet. Wie heeft dat kind zo groot laten worden? En zelfs de peuter in hem is foetsie. Als ik naar hem kijk zie ik een kleuter. Een jongen van bijna 4 die naar school zou kunnen. Hij is lang, heeft grote handen en voeten. De knuistjes die ik kus kloppen nu geruststellend terug op mijn hoofd ‘Mama, ik vind jou ook lief’. Mijn jongen.

De vraag die dan ook omhoog komt: Waar gaat Mas heen als hij 4 wordt in september? Een vraag die velen me stellen en waarop ik het antwoord niet heb. Tot een paar weken geleden kon ik een dag van slag zijn van die vraag. Want waar moet mijn ventje heen en wie zorgt er dan voor hem? Inmiddels zijn we ons aan het verdiepen in de verschillende mogelijkheden en nog steeds vind ik het misselijkmakend. Natuurlijk is het moeilijk om met mijn vleugels te wapperen en Mas te laten gaan, maar daar zal ik aan kunnen wennen. Maar is er een plek, een echte goede plek voor hem?

Een mytylschool is een eerste optie, maar Mas is daarvoor niet ‘schools’ genoeg. Hij kan niet in een kring en kan geen werkje maken. Bovendien slaapt hij overdag. Op school wordt er een bed in de klas gereden en kan hij daar uitrusten. Ondenkbaar. Mas slaapt alleen in absolute stilte, met een ventilator naast zijn hoofd (gek genoeg zorgt dat gedender ervoor dat hij kan inslapen) en in een aardedonkere kamer. Een kinderdagcentrum is optie 2. Op dit moment kan Mas 1 tot 1,5 uur met andere kinderen zijn, daarna is hij zo moe dat het niet meer lukt. Zijn energie is zo beperkt door zijn ziekte. In een kinderdagcentrum zou Mas met andere kinderen op een kamer slapen. En het is niet dat hij het niet wil of wij de opvoeding hebben laten liggen, maar omdat hij een neurologische afwijking heeft waardoor hij alleen kan slapen als aan al zijn voorwaarden is voldaan. Daarnaast duren de voedings- en medicijnmomenten 1 uur en een kwartier, 7 keer per dag. Wie gaat dat doen? Het is een puzzel waar ik niet uit kom.

Gelukkig heeft de revalidatiearts gezegd dat bij Mas niets hoeft (hij zal geen leerplicht hebben), maar dat er veel mogelijk is. Ik droom ervan dat Mas, als hij eraan toe is, ’s ochtends naar een groepje kinderen kan gaan. Daar lekker leert hoe het is om te spelen met anderen en dat ik hem rond 12 uur, voedingstijd, ga halen. Dat hij thuis slaapt en dat hij ’s middags thuisonderwijs krijgt. In alle rust zijn woordenschat uit kan breiden. Want ook al zegt Mas maar een paar woorden, hij begrijpt er 1000 meer. En totdat we die plek gevonden hebben, lieve Mas, zal ik voor je zorgen. Dag in, dag uit.


 


Alle blogs van Sanne Verkerk
Mas heeft eindelijk rust | Neerwaartse spiraal | De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

4 reacties:

  1. Hoi Sanne, ik kwam deze blogs bij toeval tegen. Ik wist al het eea van de “situatie” af via je moeder. Na het lezen van een aantal van je blogs die me erg raken wil ik je gewoon even laten weten hoe dapper ik het vind hoe jij een weg probeert te vinden voor Mas en jezelf. Wat ben jij een toegewijde moeder.

    Groetjes Susanne

  2. Hoi Sanne, ik ken je niet maar je schrijft mooie herkenbare blogs!

    Wij hebben een super geschikte plek voor ons meisje gevonden. Kleinschalig, door een moeder zelf opgericht. Ik weet niet waar je woont maar zulke initiatieven zijn er vast meer en is allemaal erg op maat! Succes met het vinden hiervan!

    gr. Maaike 

  3. Heel veel succes. Ik leef met je mee. Wil je na het lezen van dik stuk eigenlijk alleen maar even een dikke knuffel geven. We kennen elkaar niet maar voel mij verbonden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.