VKS heeft een Facebook pagina . Like ons, dan blijf je op de hoogte!
Hier kunnen ook alle Facebook groepen rondom een specifieke stofwisselingsziekte onder de aandacht worden gebracht. Voorwaarde is dat een vrijwilliger de Facebook groep beheert.
Het gaat om besloten groepen waarbij alle leden andere ouders van kinderen met eenzelfde stofwisselingsziekte/ volwassen patiënten kunnen toevoegen. Een manier om gemakkelijk, laagdrempelig en vrijblijvend vragen te kunnen stellen aan anderen en informatie uit te wisselen. Geplaatste berichten zijn alleen zichtbaar voor de groepsleden.
De ervaring van José de Graaf van de diagnosegroep GLUT 1ds:
"Ik ben José de Graaf, moeder van Kiki, 11 jaar met de stofwisselingsziekte Glut 1 deficiëntie.
In oktober vorig jaar heb ik deze groep op Facebook aangemaakt. Inmiddels heeft de groep 15 leden (12 kinderen) en heeft het een vliegende start gemaakt. Er worden veel berichtjes en foto's op geplaawww. Vragen, twijfels, emoties worden gedeeld. Er zijn grote verschillen in de ziekte kenmerken van onze kinderen, toch zijn er veel herkenbare raakvlakken over deze aandoening. Veel vragen die bij mij leefden, heb ik binnen deze groep beantwoord gezien".