Verslag jaarlijkse vergadering IMP in Madrid

international-mito-patients-logoOp 15 en 16 oktober jl. heb ik als afgevaardigde van VKS en als bestuurslid van IMP (international mito patients)  de jaarlijkse vergadering van IMP bijgewoond in Madrid. De Spaanse patiëntenvereniging voor mitochondriële ziekten, AEMPI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), was dit jaar onze gastheer.

De vrijwilligers van AEMPI hadden een aantrekkelijk programma in elkaar gezet, met een dagdeel wat ook open stond voor hun leden en zorgprofessionals uit Spanje.

imp1IMP is vijf jaar geleden door onder meer de VKS opgezet als wereldwijde netwerk organisatie voor patiëntenorganisaties die zich bezig houden met mitochondriële ziekten. Ik heb het stokje van Hanka vorig jaar overgenomen en heb zitting genomen, namens VKS, in het bestuur.

Om patiënten te vertegenwoordigen en samenwerking tussen de organisaties in de wereld te bevorderen heeft IMP een aantal projecten op zich genomen. De stand van die projecten werd tijdens de laatste vergadering in Madrid dan ook gepresenteerd.

Database
Een van de projecten die IMP heeft opgepakt is het opzetten van een database waar patiënten met mitochondriële ziekten wereldwijd in worden gekenmerkt. De structuur van deze database is zo goed als klaar en wordt waarschijnlijk nog dit jaar online gezet. Er is dan een database van patiënten, gevoed door meerdere landen, waar de patiënten, hun ziektebeeld en hun achtergrond in zijn vertegenwoordigd. De data uit deze database kan inzichtelijk maken hoe de ziekte wereldwijd is vertegenwoordigd en helpen bij het nog beter vertegenwoordigen van mitochondriële ziekten en patiënten wereldwijd. Ook zou het, als patiënten daar toestemming voor geven, helpen met wetenschappelijk onderzoek. De data zijn niet openbaar en blijven eigendom van de patiënt.

Kwaliteit van leven
Ander project van IMP, wat daar gepresenteerd is, is een studie naar kwaliteit van leven bij patiënten met een mitochondriële ziekte. Deze studie is in opdracht van IMP uitgevoerd in Duitsland. Het is  nagenoeg afgerond en zal binnenkort worden gepubliceerd. De uitkomsten zijn nog niet vrijgegeven, maar een voorzichtige conclusie is al wel getrokken en dat is dat veel mitochondriële patiënten kampen met chronische pijn en ze hebben de wens geuit dat daar verder onderzoek naar wordt gedaan. Ondertussen loopt er een aanvraag voor een vervolg onderzoek, wat in Nederland zal worden gehouden.

Meer wetenschappelijk onderzoek
De wens is dat IMP in de toekomst nog meer wetenschappelijke studies voordraagt en deze gestuurd vanuit het patiëntenbelang laat uitvoeren bij wetenschappers en onderzoekcentra in de wereld.

Volgende IMP bijeenkomst op Euromit 2017
euromit-2017Ook hebben we het programma van volgend jaar besproken. De jaarlijkse IMP vergadering wordt dan gehouden tijdens de Euromit 2017, dat is een vierjaarlijkse congres voor mitochondriële ziekten v.n. voor artsen en onderzoekers uit de hele wereld. Dit congres wordt op 11 tot 15 juni 2017 gehouden in Keulen Duitsland en heeft ook een deelprogramma voor patiënten en patiëntenorganisaties. Gezien de locatie is het zeker een aanrader voor Nederlandse patiënten om zich daar te laten informeren over ontwikkelingen in de wereld, op het gebied van onderzoek en behandeling van mitochondriële ziekten. IMP zal daar ook enkele presentaties verzorgen en bijeenkomsten van patiënten en zorgprofessionals mede begeleiden.

Bijeenkomst voor patiënten en zorgprofessionals
imp2Verder hebben we een bijeenkomst van patiënten en zorgprofessionals bijgewoond en kunnen zien dat de Spaanse patiënten met een mitochondriële ziekte daar een hechte gemeenschap vormen. In dat patiëntengedeelte was ook een presentatie van Stealth Biotherapeutics uit Boston USA. Stealth is een kleine farmaceut die zich richt op de ontwikkeling van een medicijn voor mitochondriële aandoeningen. In Madrid presenterende zij zich aan ons allen en namen ons mee in hun ontwikkelingen. Stealth is op dit moment met een fase 2 medicijnstudie bezig. Het is goed te horen dat meerdere partijen bezig zijn met medicijnontwikkeling en dat er al hoopvolle stappen worden gemaakt.

Al met al kunnen we terugkijken op een mooie twee dagen, met fijne gesprekken en contacten en zien dat internationale samenwerking tot iets leidt waar mitochondriële patiënten op de langere duur zeker baat bij hebben.

Alfons Heetjans

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.