Verslag bijeenkomst SID/CSID: ‘Maar bovenal voelde het vertrouwd.’

Zaterdag 12 maart was voor het eerst een bijeenkomst voor Sucrase-isomaltase deficiëntie en Congenitale Sucrase-isomaltase Deficiëntie. Dit is nu officieel een diagnosegroep geworden, waar Marleen van Gennip contactpersoon van is. Marleen vertelt over de bijeenkomst.

Marleen en Thijmen, CSIDAfgelopen zaterdag was het dan zover, de 1e bijeenkomst door de VKS georganiseerd voor patiënten met CSID en hun familie. Thijmen (9 jaar) heeft er al maanden naar uit gekeken om andere kinderen te ontmoeten, maar vooral ook volwassenen. Want hoe gaan zij met deze ziekte om.

De bijeenkomst was perfect geregeld. Voor de kinderen waren er 2 lieve vrijwilligers die zorgden dat er op ze gelet werd.
Wij als ouders en volwassenen kregen een presentatie van Dr. Kokke, kinderarts MLD aan het UMC. Er was voldoende gelegenheid voor inbreng en vragen.
Na de uitgebreide lunch was er een groepsgesprek. Hier was ruimte voor vragen aan elkaar,  tips, opmerkingen, enz.
Door de diversiteit van deze ziekte was het moeilijk handvaten te bieden. Elke patiënt heeft zijn eigen ziektebeeld met daarbij horend dieet en leefstijl.

Voor ons is de dag zeer geslaagd geweest. De sfeer was erg goed. Thijmen heeft andere kinderen ontmoet en met een volwassene gepraat met CSID. Iets wat hij heel graag wilde. De kinderen hebben het erg leuk gehad. Wij als ouders hebben andere ouders en patiënten ontmoet, ervaringen uit kunnen wisselen en nieuwe dingen gehoord.
Maar bovenal voelde het vertrouwd. Je hoeft niemand uit te leggen wat je kind heeft, dat het geen allergie is, dat hij er niet over heen groeit en nee ook een klein beetje suiker mag niet.
VKS bedankt voor deze dag en we hopen dat er nog een vervolg aan mag komen.

Groetjes van Marleen van Gennip,
Moeder van Thijmen, 9 jaar met CSID

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.