Zeldzame Ziektendag 2017

Op Zeldzame Ziektendag vragen we aandacht voor alle zeldzame ziekten, dus ook stofwisselingsziekten! Het thema van de Zeldzame Ziektendag 2017 is research. Ook onderzoek naar stofwisselingsziekten is belangrijk, om de ziekten beter te begrijpen én om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.

Maar wat als er een behandeling ontwikkeld is, deze wel Europees is goedgekeurd, maar niet wordt vergoed in Nederland en dus onbereikbaar is voor de patiënten? Dit is gebeurd met Vimizim, een enzymvervangingstherapie voor Morquio A. Hierover hebben we vandaag, op de Zeldzame Ziektendag, een opinieartikel gepubliceerd in het Nederlands Dagblad!

Hier kun je het volledige artikel vinden!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.