Vakantie


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste schooldag gevierd in groep drie, een leuk uitje samen met haar klas. Een groepsknuffel, en hup naar huis.
Wanneer ik Angèlina vertel dat dit haar laatste schoolweek is, is het eerste wat ze roept: “Yes uitslapen!” Heerlijke reactie. Onze Siënna heeft haar laatste regeldingetjes op school, boeken inleveren, rapport ophalen. En bevestigd krijgen wat haar volgende schooljaar mag worden. Verder naar Havo 2, super trots op beide meiden. De vakantie kan nu beginnen!

Maar wat is nou eigenlijk vakantie? Voor velen is het ook vakantiestress, keuzes van waar gaan we naar toe? En zo kan ik er nog wat opnoemen. Vakantie voor ons op dit moment is even gewoon geen verplichtingen en afspraken hebben. Uitslapen, zoals Angèlina zou zeggen. Dagje uit, treinen, het strand, noem het maar op.

Wanneer ik sociaal media open, wordt er heerlijk gedeeld in het feit dat het vakantiefeest kan beginnen. Er komen veel berichten voorbij waarin de start van de vakantie gekoppeld wordt aan uitslapen.
Uitslapen, een heerlijk gegeven als het kan. Echter, bij ons bijvoorbeeld mag Angèlina niet te lang zonder voedingstoffen komen te zitten. Om half vier heeft ze haar laatste sondevoeding moment, vanaf dat moet ze na vier en half uur al weer voorzien worden van voeding, het ontbijt. Voor ons is uitslapen bijvoorbeeld op zondag, haar in de vroege ochtend direct ontbijt brengen op bed. Haar bed in de relax-stand zodat ze wat op de Ipad kan kijken en zo nog lekker kan uitrusten. Wij kunnen even terug ons bed in, om met een halve waakstand nog even te kunnen blijven liggen. Uitslapen, nee dat wordt niet wat. Een vast gegeven wat we inmiddels gewend zijn, maar niet altijd makkelijk is.

Het zou toch nog zo’n grote wens voor ons allen zijn en zeker ook die van Angèlina om eens naar het buitenland met haar te kunnen, ze zou zo graag eens in een echt groot vliegtuig willen zitten. Echter, even naar het buitenland met een ziektebeeld wat niet te voorspellen is wordt ons afgeraden. Begrijpelijk, maar stiekem hoop je dat het tij even kan keren en dat we haar ook deze herinnering mogen geven. Vakantie, heerlijk… maar zorg gaat altijd door. Dag en nacht.

Zoals bijvoorbeeld onze nachten, deze worden doorbroken door het geven van sondevoeding. Om 23.00 uur de eerste en de volgende om 03.30 uur. Elke dag, dit al zeven jaar. Ook een dagje weg moeten we bewust plannen en zorgen dat we alles mee hebben voor onderweg. Nu zijn we zeker niet voor een gat te vangen en maken er altijd het mooiste van voor onze meiden. De zomer is een heerlijk periode van het jaar, en wat is nu mooier dan straks op school te kunnen vertellen wat je gedaan hebt.

Persoonlijk kijk ik daar nu iets anders naar. Het doet eerlijk gezegd best wel eens pijn wanneer ik vakantieverhalen hoor en foto’s voorbij zie komen. Zorgeloze tijd, nergens aan hoeven denken. Natuurlijk ben ik dankbaar voor mijn kinderen en zou wanneer ik zou moeten kiezen zo weer voor dit leven met hen kiezen, ze zijn mijn alles. Maar ik gun hen ook veel meer. Vaak moeten we concessies maken omwille van. Ik ben ook maar een mens van vlees en bloed, met gevoel en gedachten en die soms dingen niet begrijpt, maar wel altijd het beste ervan maakt.

Ik begrijp soms alleen niet de stress die mensen dan kunnen hebben, gezonde stress. Dan denk ik, mensen wees dankbaar dat je gezond op vakantie mag gaan. Oké, misschien lag er een verkeerde kleur hoeslaken op je bed en was het weer slecht. Maar je leeft, je ademt en je bent vrij. Dus geniet van al het moois.

Voor ons is de vakantie herinneringen maken op onze manier, genieten van de zon, zwembad in de tuin, vrienden opzoeken, dagjes uit, noem het maar op. Buiten eten is ook zo’n heerlijk gegeven. Zodra Angèlina de zon ziet, is het voor haar altijd tijd om buiten te eten. Vakantie is gewoon vrij zijn en dankbaar zijn dat je er bent!

En de zon die straalt, die opkomt en weer ondergaat, herinneringen voor ons weer opslaat.


Alle blogs van Miranda Smit
Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

2 reacties:

  1. Ja op vakantie gaan zit er al jaren voor jullie niet meer in. Een dagje weg is al een hele onderneming. En eerlijk gezegd ben ik ook wel eens jaloers als ik de Hongaarse buren zie met hun 3 kleindochters te logeren. Ons huis is groot genoeg on jullie te ontvangen en wat te ontlasten maar helaas zit een vakantie in Hongarije er voor jullie niet in.
    Helaas kan dat voorlopig nog niet maar wie weet wat de toekomst brengt.
    Wij blijven hopen dat er een wondermediciijn uitgevonden wordt.
    Opa en Oma Slomp

  2. Pfff heftig hoor. Wij kunnen gelukkig makkelijk even naar de Efteling. Is 10 minuutjes met de auto en we hebben een abonnement. Ik neem mijn petje af voor jullie en ik hoop dat jullie in de toekomst toch ook eens echt op vakantie kunnen. Wellicht met een extra zorgverlener…..

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.