Uitnodiging spiegelbijeenkomst

VKS organiseert op woensdag 17 april een spiegelbijeenkomst, waarbij ouders/verzorgers met elkaar en een gespreksleider, in gesprek gaan. Wij zijn op zoek naar (ouders van) patiënten met GSD, vetzuuroxidatiestoornissen en organoacidurieën en ureumcyclusdefecten die tijdens deze sessie hun ervaringsdeskundigheid met de onderzoekers/artsen willen delen.

Tijdens deze bijeenkomst worden ervaringen gedeeld over het noodprotocol ‘ter voorkoming van een metabole ontregeling’, dat wordt ingezet bij de stofwisselingsziekten GSD, vetzuuroxidatiestoornissen zoals MCADD of MADD, en organoacidurieën en ureumcyclusdefecten.

Aanleiding
Vier studenten Geneeskunde van het UMC Groningen, in het laatste jaar van hun bachelor studie, hebben VKS benaderd voor een onderzoek wat zij willen doen voor hun scriptie. Dit onderzoek richt zich op het noodprotocol ter voorkoming van een metabole ontregeling, dat wordt ingezet bij de stofwisselingsziekten GSD, vetzuuroxidatiestoornissen zoals MCADD of MADD, en organoacidurieën en ureumcyclusdefecten.

De uitkomsten van de spiegelbijeenkomst worden verwerkt in een door de studenten te maken informatieve film om de situatie rondom acute ziekenhuisopnames in geval van een metabole ontregeling te verbeteren.

Vanuit de VKS vinden wij het belangrijk dat (ouders) van patiënten mee kunnen praten en denken over dit noodprotocol. Voor de spiegelbijeenkomst zouden we graag een groep samenstellen van 9 tot 15 mensen die mee willen praten, waarvan 4 tot 5 mensen die voor een behandeling bij een metabole arts bij een UMC komen. Ook als u géén ervaring met het noodprotocol hebt, bent u welkom.

De spiegelbijeenkomst vindt plaats op 17 april a.s., van 19.00 tot 21.00 uur, Klooienberglaan 2B, 8031 GJ Zwolle.

Mocht u belangstelling hebben dan kunt u dat doorgeven, door een mail te sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl. Wij zullen dan zo snel mogelijk contact met u opnemen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.