Uitknop defect


Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


De tas staat ingepakt in de gang. Klaar voor een belletje van de arts dat we moeten komen.

Sinds donderdag slaapt Mas nauwelijks meer. Mogelijk heeft hij in zijn middagslaapje een epileptische aanval gehad en vanaf dat moment is het mis. Hij sliep die dag langer dan normaal en we hebben hem wakker moeten maken. Sindsdien komt Mas niet in slaap. Hij wil wel, maar hij lijkt zich niet over te kunnen geven. Hij slaat zichzelf daarbij met zijn handjes zo hard voor zijn hoofd. Het is niet om aan te horen. Zijn slaapmiddel werkt niet meer, diazepam in forse dosering doet niets en ook als we pijnstilling geven zien we geen verschil.

De eerste nachten sliep Mas verdeeld over 24 uur zo'n 5 uur. Sinds 2 dagen is dat een uur of 6,5 geworden. De rest van de tijd is Mas onrustig, hyper en lijkt de uitknop defect. Hij struikelt van vermoeidheid over zijn eigen benen, valt veel en heeft heel veel woedeaanvallen. Terwijl Mathijs gewoon doorwerkt, probeer ik het vol te houden.  Dat lukt me niet. Zondagavond komt er versterking. Mijn ouders (ondanks de gebroken voet van mijn moeder) komen een slaapdienst draaien. Ze leggen een matras in de huiskamer, naast de kamer van Mas. Mathijs en ik trekken ons met een slaappil terug in de slaapkamer. We maken een goede nacht, waaruit ik ontwaak met fikse migraine. Ik kan maar met 1 oog kijken en sleep mezelf de dag door. 

Vandaag, dinsdag, spreek ik eindelijk Mas zijn arts van het slaapcentrum. Epilepsie moet uitgesloten, dan wel vastgesteld worden, voor hij iets aan het slaapmiddel kan veranderen. Vanmiddag vindt er overleg plaats met kinderarts, metabole-arts en kinderneuroloog. Er moet een plan komen om Mas tot rust te brengen. Waarschijnlijk krijgt Mas vannacht een EEG  (filmpje van de hersenen) om te kijken of er inderdaad epilepsie actief is. Aan de hand daarvan kan gericht gekeken worden welke medicijnen Mas in slaap gaan krijgen.

En hoe gek ook; het gesprek van de arts begon ik met alles overheersende migraine. Ik kon moeilijk uit mijn woorden komen en had moeite me te focussen. Aan het eind van het gesprek voel ik de migraine niet meer. Die heeft plaats gemaakt voor adrenaline. De stof die maakt dat je het volhoudt, niet instort. Die ervoor gezorgd heeft dat de tas is ingepakt en ik vannacht met Mas daar kan zijn. En als het moet kan ik uren op een vierkante meter heen en weer stiefelen met Mas in mijn armen in zijn ziekenhuiskamertje. Want slapen doet Mas niet, zéker niet in een ziekenhuis.
 

 

 


Alle blogs van Sanne Verkerk
Mas heeft eindelijk rust | Neerwaartse spiraal | De wereld van Mas | Ik doe het liefst of het er niet is | Liefde doet pijn | Mas maakt vrienden | Ik ben er weer | Stil verdriet  | Gelukt | Gebaren | Telefoon | Krassen | Lieve Mas, | Rood gelakt | Uitknop defect | Eend | Back to basic | Waar ga je heen? | Wondermiddel | Koorts buiten de deur | Flexibele dromen | Of hij worst lust?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.