Tijd


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Weer tijd om een blog te schrijven, veel gedachtes die door mijn hoofd spelen. De naam voor deze blog is al gauw beslist; Tijd. Het woord tijd speelt door mijn hoofd. Wat is tijd, kostbaar, vliegt voorbij, tijd is ook bang zijn, tijd is ook vooruit kijken. Leven van dag tot dag, is ook tijd. Ik vind op dit moment de betekenis van tijd zo dubbel. Zomaar een kleine uitspraak van mijn meissie, besef je ook weer, oja….tijd. Vooruit kijken en dan weer bang zijn.

Onlangs heeft Angèlina bijvoorbeeld een Hersen MRI ondergaan. Voordat deze weer gedaan kon worden moest er tijd overheen om een duidelijk beeld te schetsen over haar situatie op dit moment. Na een periode van anderhalf jaar was het dan zover. Dit keer was het gelukkig mogelijk dat het zonder narcose kon. Er was eerst geoefend om te kijken of het haar lukte om geheel stil te kunnen liggen. Gezien haar oncontroleerbare bewegingen was het enorm spannend of het haar lukte tijdens het oefenen. Dit ging enorm goed, dus met volle overgave voor de echte MRI.

Terwijl de MRI bezig was, ben ik in mijn hoofd weer bezig met de tijd. Flashbacks, herinneringen van alle vorige keren spookten door mijn hoofd. Toen geheel onder narcose, nu zelfstandig klimmend in het apparaat. Dan ben ik kwaad op de tijd. Wat er is gebeurd en wat het ons gaat brengen maakt me bang.
Na een uur liggen in een best wel indrukwekkende machine kwam ze er zingend vanaf. Zo goed gegaan, voor mij als moeder moest ik, toen ik eenmaal weer op de gang stond, even ontladen. Even wat tranen van ontlading, een uur op scherp gestaan, situaties herleefd, oogcontact gehouden met mijn meissie en me sterk gehouden.
Na een week was de uitslag er en dan besef ik weer waar we staan en wat er is gebeurd.
Tijdens het afgelopen anderhalf jaar waren we bezig met revalideren, de tijd ging hard. Soms qua herstel leek het stil te staan en soms weer grote stappen vooruit of zo weer stappen terug.
De laatste tijd leek er stilstand in haar ontwikkelingen. Dit gaf de uitslag van de MRI ook weer.

De grote grijze ‘waas’ op haar hersenen op de MRI van tijdens de opname was verdwenen.
Echter, nu was te zien dat in de diepere kernen van de hersenen definitieve schade was ontstaan.
De angst waar we toen al bang voor waren is dan nu werkelijkheid geworden.
Is dit dan het eindpunt van de revalidatie? We zullen het niet weten, de tijd zal het ons leren.

We gaan nu niet kijken naar hoe dingen moeten, maar naar hoe dingen nu kunnen voor Angèlina.
Zoals voor velen vast herkenbaar is, is nu vooruit kijken ook best wel eng aan het worden.
Want wat is het volgende? En met welke tegenslag krijgt ze nog meer te maken?

En ja we hebben haar nog, tuurlijk dankbaar. Maar nee, dat zijn woorden waar ik moeite mee heb wanneer ik haar zie huilen, wanneer haar spraak niet lukt, wanneer haar handen vast zitten. Niet meer ‘gewoon’ haar ding kan doen. Moet ik dan zeggen, ben blij dat je er nog bent.

Dankbaar ben ik …zo dankbaar voor dit prachtige kind.
Geniet elke seconde van haar kracht, haar lach, haar armen om me heen wanneer ze zegt ik laat je nooit meer los!!

Ook besefte ik vorige week dat mijn meisje gelukkig wel positief met de tijd bezig is.
Zomaar ineens ging haar blik naar onze trouwfoto’s in de keuken aan de muur.
Ik zie haar denken, ze is even stil en zegt dan: “Mama, wanneer ik ga trouwen met mijn vriendje mag ik dan jouw jurk aan?” Ik word even stil, dit raakt me. En zeg: “Natuurlijk mag je mijn jurk aan!”
Dat zou mama natuurlijk wel heel bijzonder vinden.

 

 

 

 

 

 

 

 

Ik vind dit wel zo’n bijzondere vraag van zo’n jong meisje. Dat gelukkig zo ver vooruit kijkt.
Wij als ouders hebben ondertussen geleerd dat vooruit kijken best wel lastig kan zijn.
Dit doen we ook gauw niet meer, uit praktische overwegingen, maar ook uit angst.
We leven bij de dag, zoals deze komt gaan we die tegemoet.
Ook met deze vraag van Angèlina houd ik me vast aan haar kracht en van naar voren blijven kijken.
Eigenlijk altijd wel gedaan en dat zullen we blijven doen, maar wanneer er weer iets is dat me naar beneden haalt, wordt het best wel eng.

Wanneer de dag daar zal zijn dat mijn meisje in mijn trouwjurk naar het altaar loopt en mag worden weggegeven door papa, en haar grote zus als getuige. Dat zou toch mijn grootste droom zijn!
Laat die Tijd alsjeblieft komen!!


Alle blogs van Miranda Smit
Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

3 reacties:

  1. Fam ,
    Doorgestuurd gekregen door Mary
    Heel indrukwekkend en emotioneel.
    We zullen bidden voor jullie voor heel veel TIJD

  2. Jeetje wat een verhaal weer. Lijkt me verschrikkelijk voor Angelina dat haar lichaam haar in de steek laat. Ook bij Amy is een scan gemaakt van het hoofd ivm aanhoudende duizeligheid. Ze troffen een afwijking aan bij de kleine hersenen. En er werd een nieuwe naam aan gekoppeld. Niet langer de mitochondriele energiestofwisselingsziekte maar het Syndroom van Joubert. Veel dezelfde symptomen als de mito alleen minder dodelijk. Vorige week in Nijmegen geweest. Ze blijven Amy wel zien omdat het energietekort in de spieren er nog zit. Maar verder gaan we dus over een ander spoor…… heel veel sterkte voor jullie en voor die.lieve Angelina.

  3. Weer een indrukwekkende blog van Miranda over Angèlina.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.