Therapie


Ons gezin bestaat uit vier personen. Eén papa, één mama en twee dochters (1999 en 2003). Onze oudste dochter Iris, heeft een (progressieve) energie-stofwisselingsziekte, nl. mitochondriële myopathie. Naast Iris heeft ook haar moeder, Mechy, dezelfde energiestofwisselingsziekte. Ondanks alle tegenslagen de laatste jaren plukken wij alle mooie dagen en genieten ze met volle teugen van het leven en ieder moment met elkaar!


Terwijl ik dit schrijf zit Iris midden in haar tentamens. Vier tentamens binnen vier weken. Het klinkt zo weinig en voor velen is dat ook zo. Wat stelt dat nou helemaal voor… Voor Iris kost dit bergen energie. Ieder tentamen duurt tussen de vier en vijf uur en de tentamens moet ze op de universiteit maken. Dus op en neer met de rolstoeltaxi, tentamen maken en de dagen daarna op bed leren voor het volgende tentamen een week later. Ze heeft geen tijd om lichamelijk ook maar iets bij te komen. En dat is te merken. Ze heeft nu twee tentamens achter de rug en is ook meteen 1,5 kilo afgevallen, ondanks de sondevoeding. Dit zegt genoeg lijkt me…

En tijdens deze weken gaat de therapie met de oefentherapeut gewoon door. Gelukkig is dat een lieve vrouw die zich aanpast aan wat Iris op dat moment kan. Ook zij komt aan huis en ze heeft inmiddels de plaats van de fysiotherapeut ingenomen. Ook deze fysiotherapeut had moeite met Iris haar ziekte: hoe belastbaar is Iris; wat kan ik van haar vragen qua energie etc. Gelukkig was deze fysiotherapeut daar open in en stelde zij zelf voor om door te gaan met een oefentherapeut. En ik moet zeggen dat dit een goede keuze is. Vijftien maanden na haar operaties lijkt Iris eindelijk bij de goede therapeut te zijn gekomen! De oefentherapeut houdt meer rekening met wat ze doet in het dagelijks leven, en probeert van daaruit langzaamaan wat energie op te bouwen.

Het is wel erg jammer dat Iris na tien jaar revalidatie voor het eerst een therapeut heeft gevonden die de ziekte begrijpt en die begrijpt dat het opbouwen met kleine stapjes moet. De afgelopen anderhalf jaar zijn er veel dingen aangedragen, maar geen daarvan paste bij Iris of bij haar ziekte. Gelukkig zijn we eindelijk in aanraking gekomen met een fysiotherapeut die durfde toe te geven dat fysiotherapie misschien niet de oplossing is en dat er een keer een oefentherapeut mee moest kijken. We hopen dat Iris zich iets beter gaat voelen nu ze eindelijk therapie krijgt die bij haar past.


Alle blogs van Mechy van Oosterhout
Genoten!!! | Therapie | Weinig vooruitgang helaas | Het blijft zwaar… | Het is zwaar | Mam | Begonnen aan de Universiteit | De tijd vliegt voorbij… | Spanning… | LSD, Laatste SchoolDag | Jongste | 10 jaar later!!! | Een actie uit onverwachte hoek!! | Nederlands Kampioen!!! | Een dubbel gevoel… | Opname Iris | Eindexamens zijn voorbij! | Het gaat niet zo lekker… | Spannende dag! | Ziek | Inleveren en afwegen… | Schoolkeuze | Dansen op de Vulkaan in première! | Speelfilm “Dansen op de Vulkaan” | Ice Bucket Challenge | Een week van uitersten! | Herinneringen | De “gezonde” wereld | Rome, Iris is er klaar voor, nu ik nog | Hoe voelt het……. | Opname Iris | Een warm bad | Keuring | Schoolreisjes | Ziek | Onderbuikgevoel | Ge-no-ten! | Vakantie! | Prachtig | Een bijzondere dag | Terug in de realiteit | Nooit verwacht!! | Maatschappelijke stage en handicap | Doet ze het of doet ze het niet…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.