Therapie tijd


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om er weer te gaan schrijven. Echter deze periode leek het even een soort van op de plaats rust. Ook prima natuurlijk. Enigszins is er ergens rust in de coronaperiode, je wordt niet meer geleid door angst, maar voelt wat meer rust en vertrouwen in de toekomst.

Angèlina vindt haar weg gebruikelijk thuis, haar weerstand lijkt prima in orde, maar uit ervaring weten we dat dit helaas ook niets kan zeggen. Maar voor nu geeft het toch wat meer vertrouwen. Scholen zijn weer open, met hun nodige aanpassingen. Therapieën die langzaam aan weer mogen starten.
Zo ook voor Angèlina, je merkt nu dat het thuis zijn toch een sociaal gemis geeft voor haar. Je hoort haar zeggen: ik mis mijn vrienden. Maar voor haar is haar therapie inmiddels ook een heel belangrijk onderdeel in haar leven. Ze heeft een prachtige vorm van therapie waarin al is gestart in haar revalidatieperiode.
Zo waren er onlangs dagen dat ze huilde omdat ze haar therapiepaard miste. Ze lag dan op de bank met haar rijlaarzen aan en speelde buiten met haar paardenpoets spullen. Je hart breekt, ondanks dat ze ook prima weet waarom de dingen zo gaan op het moment, een mentaal gemis doet ook pijn.

Ze heeft therapie op het paard, dat houdt in dat ze Ergotherapie krijgt in combinatie met Logopedie op het paard. En dan de combinatie met het bezig zijn in de “buitenlucht”.
Angèlina’s spraak heeft door de hersenontsteking een flinke klap gekregen, en bij ontspannen bezig zijn ligt de druk niet op het moeten praten en gaat het vaak een stukje makkelijker. Haar armen, maar vooral haar handen, beperken haar ook in het functioneren. Handen die op slot komen te staan, armen die terug klappen. Zo’n pijnlijk besef ook voor haar, vaak ook tranen van frustratie wanneer je handen niet willen wat jij wilt. Maar tijdens Ergotherapie op het paard proberen je hoofd je handen weer te laten sturen. Zo’n mooie combinatie. Het geeft Angèlina zo veel blijdschap aan het werk te mogen zijn met een grote glimlach en de rust en de liefde die ze ondertussen krijgt van het paard. We zijn wat dat betreft ook gezegend met ons team om Angèlina heen.

Voor Angèlina betekent dat nu gelukkig weer uitkijken naar haar dag wanneer ze er weer heen mag.
Heerlijk ontspannen bezig zijn met je lijf, maar wat tevens ook ontzettend veel kracht kost om te kunnen doen wat van je gevraagd wordt op dat moment, maar ze volbrengt het met de grootste glimlach.
Wanneer je heerlijk even bent weggeweest en dan thuis de dagelijkse confrontaties weer aangaat. Voor ons een simpel iets, voor haar een groot besef. Onlangs vroeg ze aan mij: “Mama, voordat ik ziek werd, kon ik toen mijn eigen knoop van mijn broek open maken?”
“Ja meisje, je kon alles”. Dan zie je haar denken en is het stil, met een scheur door je hart vertel je dat ze een meisje is dat met haar kunnen de hele wereld aan kan!

En dat is voor nu haar kracht, gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. En waar een wil is, is een weg. En in dat knappe koppie van haar, zit een behoorlijke wil en doorzettingsvermogen.
En dat is toch wel iets waar velen een voorbeeld aan zouden kunnen nemen.
Trots op ons meisje!


Alle blogs van Miranda Smit
Onzichtbaar | King of the World | Therapie tijd | Bizarre Covid-wereld | In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

2 reacties:

  1. Weer een geweldige omschrijving over onze kanjer van een kleindochter. Met haar nooit opgevende karakter. En ja als het niet linksom kan dan maar rechtsom. Super veel bewondering voor jullie als gezin. Jullie doen het met zijn allen. Respect

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.